University of Michigan: Medische fouten en baby Julius: Uit diepe medische ellende kunnen ook goede dingen voortkomen

commentaar SIN-NL
Prima initiatief om het reeds jarenlange beleid van de University of Michigan (USA) ten aanzien van medische fouten te volgen: dit betekent het geven van eerlijke informatie, het geven van diagnostiek en herstelbehandeling, het registreren van de fout en het onderzoeken/leren van de fout.
SIN-NL heeft  deze uitgangspunten al jaren als leidende principes oa naar voorbeeld van Michigan, maar ook naar voorbeeld van 16 Harvard ziekenhuizen zie rapport uit 2006:
vertel en herstel
registreer en leer.
Het verhaal van baby Julius en het opstellen van een nieuw protocol is prachtig, maar helaas een uitzondering hoe artsen zich opstellen.
Na een medische fout zwijgen artsen veelal naar de patient, zijn familie en weigeren diagnostiek en herstelbehandeling, in strijd met hun ethische, professionele en wettelijke zorgplicht.
Moge het voorbeeld van de artsen van baby Julius spoedig navolging krijgen door alle artsen in Nederland en wereldwijd.
Dan zullen er veel minder medische fouten plaatsvinden en minder vermijdbaar leed optreden bij slachtoffers, een grote verbetering van patientveiligheid en kwaliteit van zorg.
Meer informatie over de positie van slachtoffers van medische fouten

Leemten in de slachtofferhulpverlening 2009 Prof. dr J. van Dijk, criminologist/victomologist
Leemten in de slachtofferhulpverlening vDijk sv mbt slachtoffers medische fouten

Information about protocols how to act after medical errors:

Vertel en herstel protocol van SIN-NL, gebaseerd op het Harvard rapport 

Extreme honesty may be the best policy Dr Steve Kraman: Chief of staff, Lexington, Ky. Veterans Affairs medical center 1999
When things go wrong, responding to adverse events Harvard report 2006

The best response to medical errors? Transparency, The Michigan Model 2016

The Best Response to Medical Errors? Transparency

————-

Uit diepe medische ellende kunnen ook goede dingen voortkomen

Het verhaal van baby Julius , zie hieronder, schoot deze week in rap tempo omhoog in de lijst met best gelezen artikelen op de website van de Volkskrant. Julius kreeg snel na zijn geboorte een opgezwollen buik, spuugde gal en de ontlasting kwam niet op gang. Artsen zagen laat de ernst van de situatie in, waardoor de kleine jongen bijna overleed. Julius is inmiddels 1 en maakt het goed, maar de ouders waren destijds woedend op de artsen.

Dan kun je als specialist twee dingen zeggen. Eén: ‘Vervelend, maar we hebben keurig het protocol gevolgd.’ Twee: ‘Dit is niet goed gegaan. Misschien moet ons protocol beter…’.

Het mooie aan het verhaal van Julius is dat de artsen kozen voor dat laatste. Samen met de ouders stelden ze een nieuw protocol op voor kinderen met zijn aandoening: een zware variant van de ziekte van Hirschsprung, een zeldzame darmaandoening die jaarlijks in Nederland bij 40 à 50 kindjes voorkomt en leidt tot verstopping.

Een van de wijzigingen in het protocol: voortaan krijgen kinderen de dag na de diagnose al een operatie bij een sterk vermoeden dat het mis is in de hele dikke darm. Ook de werkwijze op de afdeling van het ziekenhuis ging op de schop. Baby’s met Hirschsprung krijgen nu één kinderchirurg aangewezen, waardoor er geen cruciale informatie van verpleging of ouders verloren gaat bij informatieoverdracht.

Barbara Ballendux met haar zoon Julius die als baby bijna overleed nadat artsen de ernst van zijn situatie te laat inzagen. Beeld Guus Dubbelman / de Volkskrant

Het verhaal van Julius, en de manier waarop artsen daarop reageerden, past in een trend. Ziekenhuizen en andere zorgaanbieders spreken na een calamiteit vaker in openheid met de betrokken patiënt en zijn naasten over wat er misging, signaleert de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Werden in 2013 bij nog geen 20 procent van de calamiteitenonderzoeken patiënten, naasten of nabestaanden betrokken, in 2018 was dat al bij ruim 90 procent het geval.

Ook in het buitenland zijn op dit front interessante ontwikkelingen. Zo hadden ziekenhuizen in de Verenigde Staten de neiging om bij incidenten de luiken dicht te trekken voor de betreffende patiënt. ‘Deny and defend’, heet die strategie. Een fout toegeven zou alleen maar munitie zijn voor de advocaten van de gedupeerde, zo was de heersende cultuur.

Maar zelfs in een land dat bekendstaat om z’n claimcultuur is een kentering zichtbaar. Een bekend voorbeeld is het medisch academisch centrum van de University of Michigan, dat het roer omgooide en patiënten bij medische fouten direct volledige opening van zaken gaf en financiële compensatie. Gevolg? Het aantal rechtszaken daalde en het duurde minder lang om een conflict op te lossen. Zelfs de kosten voor het ziekenhuis daalden.

Maar het allerbelangrijkste is natuurlijk dat openheid over fouten stap één is om er iets van te leren, en vergelijkbare missers in de toekomst te voorkomen. Vraag maar aan de ouders van baby Julius en zijn behandelaars.
————-

Achtergrond Nieuw protocol

Baby Julius was bijna dood. Zijn ouders maakten samen met zijn artsen een nieuw ziekenhuisprotocol

Baby Julius werd op het nippertje gered, maar er ging veel mis tijdens de behandeling van zijn zeldzame darmaandoening. Zijn ouders en artsen stelden samen een nieuw protocol op.

Op een woensdagochtend in augustus 2018 begeleiden vijf politie-escortes een ambulance over de snelweg van Amsterdam naar Rotterdam. In die ambulance ligt de doodzieke baby Julius, met naast hem zijn moeder Barbara Ballendux. ‘Hij zou de rit misschien niet eens overleven. Ik wilde dat mijn stem dan het laatste was wat hij zou horen.’

Direct na zijn geboorte, zo’n anderhalve week eerder, leek er niets aan de hand. Maar al snel kreeg Julius een opgezet buikje en ging hij gal spugen. Ook liet zijn eerste ontlasting op zich wachten. Bij Ballendux gingen alarmbellen rinkelen: dit zou weleens Hirschsprung kunnen zijn.

De ziekte van Hirschsprung is een zeldzame darmaandoening die jaarlijks bij 40 à 50 kindjes voorkomt en leidt tot verstopping. Er ontbreken zenuwcellen in de darmwand, waardoor de darmen poep niet naar buiten persen. Dat openbaart zich pas na geboorte, tijdens de zwangerschap is het onmeetbaar.

Wordt het te laat ontdekt, wat vanwege de zeldzaamheid weleens voorkomt, dan is dat levensgevaarlijk. Ballendux’ man en dochter hebben de ziekte, dus ze wist dat een genetische variant in de familie zat. Volgens artsen was de kans klein dat Julius het zou krijgen, maar 36 uur na de bevalling werden ze uit voorzorg toch naar het Emma Kinderziekenhuis in het Amsterdam UMC gestuurd, een van de zes Nederlandse ziekenhuizen met expertise in de ziekte. Ballendux: ‘Daar zei de kinderchirurg van dienst met één blik op Julius: dit is niet goed, bereid je er maar op voor dat dit Hirschsprung is.’

Gaatje in darmwand

Enkele dagen daarna kwam de officiële diagnose en werd een operatie gepland voor zes dagen later, om te bepalen hoe ernstig de darmen waren aangetast en een stoma te plaatsen. In de tussentijd kreeg Julius darmspoelingen, zodat ontlasting zich niet verder ophoopte.

Allemaal netjes volgens het protocol, dat meestal prima werkt. Maar Julius had de nog zeldzamere ernstigste vorm waarbij de hele dikke darm is aangetast in plaats van slechts het laatste stukje, bleek achteraf. Het spoelen werkte bij Julius niet goed en hij bleef achteruitgaan. Vrijdagavond, acht dagen na de geboorte, trok Ballendux aan de bel. ‘Voeden ging heel slecht. Hij werd ook helemaal rood en raakte in zichzelf gekeerd.’

Tijdens het spoelen was een gaatje in de darmwand ontstaan, waardoor lucht en ontlasting vrijkwamen in de buikholte. Julius kreeg met spoed de operatie die eigenlijk na het weekend gepland stond. In de dagen erna kregen ze hem niet stabiel en dreigde hart-, long- en nierfalen. Er was nog één redmiddel: de hart-longmachine in het ziekenhuis in Rotterdam. Als een machine een deel van het werk overnam, kon zijn lichaam zich misschien herstellen. Geen arts durfde te speculeren over zijn overlevingskansen, de ouders namen zelfs al samen met familie en vrienden afscheid, maar Julius worstelde zich er in Rotterdam doorheen.

Fouten

Terwijl Julius in Rotterdam lag, belde Joep Derikx, de hoofdbehandelaar uit het Amsterdam UMC. Om te vragen hoe het ging, maar ook om te erkennen dat ze als team fouten hadden gemaakt. ‘Achteraf bezien waren er allerlei signalen dat het niet goed ging’, vertelt de kinderchirurg nu. ‘We hielden te sterk vast aan de geplande operatiedatum, waardoor we uiteindelijk een spoedoperatie moesten doen op een doodziek kindje.’

Nu zitten moeder en arts gebroederlijk naast elkaar om het verhaal te vertellen, maar ten tijde van dat belletje was dat wel anders. Ballendux: ‘Het is goed dat mijn man opnam, ik zou héél boos zijn geworden. Ons kindje had niet hoeven vechten voor zijn leven als eerder was geopereerd.’ Maar toen de ergste woede was gezakt, was ze blij dat het Amsterdamse team dat erkende. ‘Ze hadden ook kunnen zeggen: we volgden het protocol, we hebben niets verkeerd gedaan.’

In plaats daarvan wijzigde Derikx het protocol, met hulp van Julius’ ouders en verpleegkundigen. Derikx: ‘Voor 95 procent van de gevallen werkte het oude protocol goed, maar met die laatste 5 procent hielden we in het verleden niet genoeg rekening.’

Vernieuwd protocol

Een belangrijke verandering is dat kinderen voortaan direct de dag na de diagnose een operatie krijgen als er een sterk vermoeden is dat de hele dikke darm is aangedaan. Verder moeten vrouwen met erfelijk risico op een kindje met Hirschsprung altijd in een specialistisch ziekenhuis kunnen bevallen. Het Amsterdamse team is bezig om het vernieuwde protocol in de Europese richtlijnen te krijgen en binnenkort gaat Derikx erover om de tafel met Nederlandse kinderchirurgen die met Hirschsprung te maken hebben.

Los van het protocol veranderde Derikx de logistiek op zijn afdeling, zodat baby’s met Hirschsprung voortaan één kinderarts hebben en informatieoverdracht beter gaat. Bij Julius kwamen verschillende artsen langs, die tijdens die momentopnames de zorgen van ouders en verpleging niet genoeg meewogen. Daarnaast zet Derikx zich samen met de vereniging van Hirschsprung in voor meer onderzoek naar de ziekte.

Met Julius gaat het gelukkig goed. Na een heftige week in Rotterdam lag hij nog wekenlang in kritieke toestand in het Amsterdam UMC. Afgelopen oktober werd zijn nog altijd zieke dikke darm door Derikx verwijderd. Met eventueel enkele dieetaanpassingen is daar goed mee te leven. Ballendux toont een filmpje van een vrolijk jongetje van 15 maanden dat aan de eettafel liedjes meezingt. In niets is aan hem af te zien dat zijn leventje zo’n zware start had.