SIN-NL: artsen moeten na mammogram afwijkingen melden: voor Annet is het nu te laat

Commentaar SIN-NL
Verschrikkelijk om dit te lezen.
Annet 61 jaar gaat dood en dit was niet nodig en vermijdbaar.
Artsen hebben wel degelijk de plicht tot het verstrekken van volledige en correcte informatie aan patienten, volgens de Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst!
Waarom heeft journaliste Angelique Kunst zich niet laten informeren door juristen met specialisatie medisch recht, zoals bv ondergetekende?
De wet gaat boven richtlijnen.
Diverse artsen hebben bij Annet grote onnodige fouten gemaakt.
Zij zal zeker niet de enige zijn, helaas. Wie werd nog meer slachtoffer?
SIN-NL adviseert iedereen om altijd kopieen van uitslagen van medisch onderzoek op te vragen of directe toegang tot je electronisch patientendossier.
Het is van levensbelang om alle resultaten zelf zorgvuldig en volledig te lezen.
Dan kun je zelf beslissen of je naar een arts gaat voor nader onderzoek.
Veel  veel sterkte aan Annet gewenst!


Artsen hoeven na mammogram niet alles te melden: voor Annet is het nu te laat  artikel 8 dec. 2019 www.destentor.nl


Goed nieuws na borstkankeronderzoek bleek voor Annet (61) uit Oldenzaal toch heel slecht nieuws www.tubantia.nl

OLDENZAAL – Annet Brinkerink (61) uit Oldenzaal kreeg jaren achtereen goed nieuws na diverse borstkankeronderzoeken. Maar drie maanden na de laatste test bleek ze toch uitzaaiingen te hebben. Ze is niet meer te genezen. „Er bleken wel degelijk signalen te zijn toen. Maar die zijn mij nooit verteld.‘’

 

 

Annet Brinkerink is nog redelijk optimistisch als ze in december 2017 naar de huisarts stapt met een rare bult in haar oksel. „Ik voelde dat het fout zat, maar ik dacht: ‘Ik ben er op tijd bij, ik ga voor genezing’. Want tijdens al die onderzoeken was er toch nooit wat gevonden?” Ook de huisarts is aanvankelijk niet erg bezorgd, omdat ze regelmatig gescreend is.

Geen goed nieuws

Het blijkt wel foute boel. Onderzoek wijst uit dat er een tumor zit. En inmiddels voelt Annet ook een bult in haar hals. „Toen kwam de hele mallemolen op gang. Echo, mammo, biopten. Twee dagen later moest ik naar de oncoloog voor de uitslag. Hij zei: ‘Ik heb helaas geen goed nieuws voor u.’ De kanker bleek uitgezaaid in mijn wervels, ribben, nek en lymfeklieren.”

Annet neemt het verbijsterende nieuws vrij rustig op. „Ik ben niet op zoek gegaan naar iemand die ik de schuld kon geven. Ik dacht: ‘Dit overkomt zoveel vrouwen, waarom zou het mij niet gebeuren’. Ik dacht gewoon dat ik pech had gehad.” Ze vindt het wel raar dat ze in september 2018 weer een oproep krijgt voor het volgende bevolkingsonderzoek. Ze meldt zich af, met opgaaf van reden. „Daar kreeg ik een nette reactie op van de klachtenfunctionaris. Ze zouden het uitzoeken.”

Kalkspatjes

Dat is toch raar, dat iemand anders voor jou beslist dat je dingen over je eigen lichaam niet hoeft te weten?

Dan komt er een telefoontje. „Ik zal nooit vergeten, het was 6 november om tien voor vier. Het was een arts van het RIVM. Ze hadden mijn gegevens nog een keer bekeken en hij wilde met me doornemen wat de resultaten waren. Hij zei: ‘In 2008 werd een vergrote lymfeklier geconstateerd. In 2011 was die stationair. In 2012 bleek een geleidelijke toename. In 2014 en 2016 zagen we kalkspatjes in uw borst. Vroeger zouden we u daarmee hebben doorverwezen naar de mammapoli, maar dat doen we tegenwoordig niet meer.’

Ik was overdonderd. Hij legde uit dat dit volgens het RIVM allemaal ‘nevenbevindingen’ waren. Ze hebben een richtlijn: niet alles wat ze zien, wordt gemeld. Dat gaat best ver. Als ze een lekkend borstimplantaat zien, dan hoeven ze dat niet te melden, tenzij het levensbedreigend is. Als ze zien dat er een losse draad van een pacemaker hangt, idem dito. Het is ‘bijvangst’. Dat geldt dus ook voor kleine afwijkingen die kunnen wijzen op borstkanker, maar ook op iets anders. Vergrote lymfeklieren bijvoorbeeld, en kalkspatjes.”

Annet is verbijsterd. „Ik wist niet dat dat zo ging, maar dat had ik wel graag willen weten. Dan had ik zelf een afweging kunnen maken of ik meer onderzoek wilde. Dat is toch raar, dat iemand anders voor jou beslist dat je dingen over je eigen lichaam niet hoeft te weten?”

Te technisch

Een mammogram, foto ter illustratie
Een mammogram, foto ter illustratie © AP

Ze informeert op 20 december 2018 de inspectie, het RIVM, de Gezondheidsraad, het ministerie van Volksgezondheid, de Tweede Kamer en het Nederlands Huisartsengenootschap. Niet alle instanties reageren. De inspectie Gezondheidszorg zegt toezicht te houden op de naleving van richtlijnen, maar niet de richtlijnen zelf te kunnen aanpassen.

Annet duikt in haar eigen dossier. Dat blijkt niet eenvoudig. Het kost maanden om alleen al haar eigen mammogrammen te bemachtigen. Als ze komen, blijkt het een cd te zijn die zonder speciale apparatuur niet te openen is. Het bijgevoegde verslag is zo technisch, met afkortingen en cijfers, dat ze niet weet wat er staat.

Geen indicatie

Na lang doorvragen wordt haar duidelijk dat de twee radiologen die haar mammogrammen hebben beoordeeld in 2011 iets hebben gezien dat ze niet helemaal vertrouwden. Volgens de gangbare procedure werd er een derde radioloog bijgehaald. Die oordeelde dat er geen indicatie voor borstkanker was. Dus kreeg Annet niets te horen. Het maakt haar kwaad: „Zij hebben voor mij een keuze gemaakt die ik zelf had willen maken. Het werd mij bovendien duidelijk dat bij een screening niet dezelfde beoordelingscriteria worden gehanteerd als in een ziekenhuis.”

„Ik weet dat een vergrote lymfeklier op van alles kan duiden, het kan ook gewoon een ontsteking zijn. Maar dat ze twijfels hadden en mij daar niets over vertelden vind ik respectloos. Ik heb recht op die informatie over mijn eigen lichaam! Die kreeg ik niet, met als resultaat dat ik nu dood ga. Ik kan aanvaarden dat iedereen een keer afscheid moet nemen. Maar de kwaliteit van mijn leven is echt heel veel minder geworden, ik heb pijn, ik loop moeilijk vanwege uitzaaiingen in mijn heupen. Het is moeilijk te verkroppen dat dit misschien niet nodig was geweest.”

Het is moeilijk te verkroppen dat dit misschien niet nodig was geweest

Docent medische ethiek: ‘Relevante informatie moet je melden’

Volgens Eline Bunnik, universitair docent medische ethiek aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam, hechten we steeds meer aan het ‘recht op wel-weten’. De hele AVG (Algemene Verordening Gegevensbescherming) is daarop gebaseerd: „Die gaat niet alleen over het beveiligen van persoonsgegevens. De AVG geeft burgers ook heel nadrukkelijk het recht te weten wat over hen bekend is en bij wie. Ze moeten daar te allen tijden inzage in kunnen krijgen en controle over hebben. Dat geldt ook voor medische gegevens en dus ook voor screeningsresultaten.”

Dilemma
„Ik vind het in dat verband niet zo’n gek idee dat je de resultaten van bevolkingsonderzoeken ook voor alle vrouwen toegankelijk maakt. Maar dan stuit je op het dilemma van de zorgkosten. Heel vaak worden er dingetjes gevonden die waarschijnlijk niks betekenen, maar dat weet je pas na vervolgonderzoek. Dat is een heleboel onnodig onderzoek, dat kost ontzettend veel geld en dat is geen effectieve inzet van middelen. Maar bij 1 op de 100 gevallen vind je wèl iets. En die ene persoon… is dat nou een tragedie of is er iets waar je met alle mogelijke inzet iets aan moet doen? Dat is de vraag.”

Niet onbegrensd
Overigens is het ‘recht op wel-weten’ volgens Bunnik niet onbegrensd. Het betekent bijvoorbeeld niet dat screeningsorganisaties verplicht zijn alle bevindingen actief te delen. „Het gaat om de vraag hoe je ‘informatie’ definieert. Als het gaat om heel onduidelijke signalen die op zich niks betekenen, dan is er geen sprake van informatie. En dan doe je niks verkeerd als je daarover niets meldt. Maar als je ernstige gezondheidsschade kunt voorkomen, dan is het klinisch relevante informatie en die moet je uiteraard wèl delen.”

Bunnik denkt overigens niet dat het delen van meer screeningsresultaten leidt tot een enorme run op vervolgonderzoeken: „Ziekenhuizen waren daar heel bang voor toen het Elektronisch Patiënten Dossier werd ingevoerd. Ze waren bang dat patiënten zelf labresultaten of foto’s zouden gaan interpreteren en dan de diagnose van de dokter ter discussie zouden stellen. Maar dat blijkt in de praktijk reuze mee te vallen.

Geen behoefte
Een deel van de patiënten vindt het fijn dat ze alles zelf kunnen inzien, een heel groot deel blijkt er geen behoefte aan te hebben. Ik denk dat dat voor de resultaten van bevolkingsonderzoeken niet anders zou zijn. En ik denk dat je met goede uitleg over bijvoorbeeld veel gevonden nevenbevindingen kan voorkomen dat vrouwen in paniek raken.”

door Redactie, laatst gewijzigd op 06-12-2019, 10:36

Tegen een stootje

Annet is vooral boos dat vrouwen niet actief worden geïnformeerd over de ‘richtlijn nevenbevindingen’. „Die richtlijn is pas gepubliceerd op 17 mei 2018, voor die tijd kon je er niets over vinden. En nu nog moet je op de site goed zoeken voor je hem vindt. Dat lijkt me strijdig met het principe van het ‘informed consent’: je moet een afgewogen keuze kunnen maken om mee te doen aan het bevolkingsonderzoek en daarvoor moet je goed geïnformeerd zijn.”

Ze heeft wel uitleg gekregen van de Inspectie Gezondheidszorg. „Ze vonden het heel erg voor mij. Maar zij zeggen dat het niet te doen is om iedereen met vergrote lymfeklieren door te verwijzen naar de huisarts. Die man zei: ‘Als vrouwen onterecht worden doorverwezen, hebben ze daar jarenlang last van’. O ja? Wij vrouwen kunnen echt wel tegen een stootje. Ik heb meer het gevoel dat ze bang zijn voor extra werk. En extra kosten.”

„Ik denk dat heel veel vrouwen helemaal geen aanvullend onderzoek willen als ze goede voorlichting krijgen over wat er mogelijk aan de hand is. Het is betuttelend om dat dan maar voor ze te beslissen. Ik vind dat ze dat recht bij de vrouw zelf moeten neerleggen. Voor mij is het einde verhaal. Maar voor andere vrouwen vind ik het belangrijk dat hierover wordt nagedacht.”

‘We proberen te leren van onze fouten’

Jaap van Delden vindt het ‘ongelooflijk triest’ wat Annet Brinkerink is overkomen. „Wij willen gewoon geen diagnose missen. Maar dat gebeurt wel. Van de 10 diagnoses vinden we er 7 of 8. Dus 2 of 3 vinden we niet. Omdat het niet te zien is, of omdat wij fouten maken. We proberen te leren van onze fouten. Gemiste diagnoses onderzoeken we nòg een keer. En elk jaar zijn er wel een paar waarvan we achteraf zeggen: ‘Ja, dat hadden we kunnen zien’. We volgen een zorgvuldige procedure, maar het blijft mensenwerk. Ik kan niet zeggen of er bij deze mevrouw fouten zijn gemaakt, maar het gebeurt wel.”

Volgens Van Delden komt het omgekeerde ook voor: „Van elke drie vrouwen die we doorverwijzen blijkt er uiteindelijk bij twee niets aan de hand. Die twee hebben zich wel dagen ongerust gemaakt, die mededeling heeft forse impact. We zijn dus voortdurend op zoek naar de balans tussen zo min mogelijk diagnoses missen en zo min mogelijk vrouwen onnodig naar de dokter sturen. Met de huidige stand van de techniek is het onmogelijk alle foutieve beoordelingen te vermijden. We moeten accepteren dat er een foutmarge is.”

Nevenbevindingen

Volgens Van Delden is het ondoenlijk en onwenselijk alle nevenbevindingen aan alle gescreende vrouwen te melden. „Op bijna 90 procent van de foto’s zijn nevenbevindingen te zien en meestal betekenen die niks. Vergrote lymfeklieren kunnen een indicatie zijn voor borstkanker, maar veel vaker zijn ze dat niet. Zelfs niet als ze vaker achter elkaar te zien zijn op een mammografie.”

„Als we alles zouden melden wat we tegenkomen krijgt meer dan 90 procent van de vrouwen een verontrustende uitslag waarvan de medische relevantie meestal ontbreekt.” En daarmee zou het onderzoek volgens Van Delden zijn doel voorbijschieten: „Wij screenen heel gericht op borstkanker. Niet op andere afwijkingen, ziektes of onregelmatigheden in het lichaam. Vrouwen die naar het onderzoek komen weten dat ook, dat ze onderzocht worden op borstkanker en nergens anders op. Andere afwijkingen melden we alleen als ze levensbedreigend zijn.”

Uitslagen volledig inzien

Van Delden erkent dat ook onder de nieuwe AVG vrouwen het recht hebben alle uitslagen volledig in te zien. „En als vrouwen daarom vragen zijn ze van harte welkom. Al hoop ik dat zich morgen niet tienduizenden vrouwen melden, want dat kan de screening gewoon niet aan. Door de geavanceerde techniek kun je de beelden alleen bekijken op gespecialiseerde apparatuur. En dan moet je er ook iemand bij hebben die uitlegt wat je ziet, want een leek ziet dat niet. Dus resultaten bekijken mag, maar het kost de screening wel zoveel tijd en geld dat we dat niet als standaard service kunnen bieden.”

Het zelf online inzien van alle medische gegevens is volgens hem toekomstmuziek: „Dat vergt een enorme investering in techniek en mensen. En er is niet oneindig geld beschikbaar. Je moet je serieus afvragen of dit dan prioriteit heeft.”

De manier om een borstkankerdiagnose te stellen is voor veel vrouwen enorm pijnlijk en zelfs ‘middeleeuws’. Tijd voor een nieuwe methode! Universiteit van Nederland geeft uitleg in de onderstaande video.