Nonsens! Privacyregels staan Nederlandse Hart Registratie in de weg

Toelichting SIN-NL
Uiteraard juicht SIN-NL het registreren van uitkomsten van medische behandelingen toe, op voorwaarde van directe participatie en recht op kopie en correctie door de patient.
Door registratie en analyseren van de uitkomsten kan de kwaliteit van zorg en patientveiligheid verbeterd worden.
Natuurlijk dient de privacy van de patient gerespecteerd te worden. Dit kan heel eenvoudig door de patient schriftelijk te informeren over de noodzaak tot evaluatie van de uitkomsten van behandelingen en concreet per situatie  toestemming te vragen tot gegevensverstrekking, met directe mogelijkheid tot inzage, correctie en controle door de patient.
Niet over de patient, maar met de patient!
——————
Privacyregels staan Nederlandse Hart Registratie in de weg

In 2019 heeft de Nederlandse Hart Registratie (NHR)is de miljoenste behandeling aan het hart bij een patiënt in Nederland geregistreerd. Privacyregels staan echter in de weg van een goede toepassing van de verzamelde data, zo stellen ze in een persbericht.

Met de data die de NHR vastlegt krijgen artsen in de ziekenhuizen inzicht in de resultaten van de behandelingen. Zo kunnen zij gezamenlijk de kwaliteit van de hartzorg bewaken en waar nodig verbeteren. De NHR stelt dat diverse voorbeelden laten zien dat de registratie ook echt bijdraagt aan verdere verbetering van behandelresultaten zoals overleving, complicaties, her-operaties en de kwaliteit van leven. Toch maken privacyregels het lastig zo optimaal mogelijk gebruik te maken van de gegevens.

Beperking mogelijkheden

Privacy issues vormen met regelmaat een beperkende factor. Zo is het zonder toestemming van de patiënt soms niet goed mogelijk om na te gaan of een patiënt in een ander ziekenhuis nog eens is behandeld. Privacyregels beperken daarnaast de mogelijkheden om verschillende databases aan elkaar te koppelen. Prof. Dr. Jos Maessen, cardiochirurg en bestuursvoorzitter NHR “Dat beperkt de mogelijkheden om kwaliteit te verbeteren, en creëert onnodig registratielast. Bijvoorbeeld binnen Dutch Hospital Data, CBS en bij zorgverzekeraars zijn gegevens aanwezig die relevant kunnen zijn om de kwaliteit van zorg te bewaken en verbeteren. Er moet nog eens goed nagedacht worden over de vraag hoe het collectief belang in de zorg zich moet verhouden tot individuele gegevensbescherming. Een vorm van zorgsolidariteit zou ook op dit terrein kunnen bijdragen aan verdere verbetering van kwaliteit van zorg. Dat is in ieders belang.”

Significante verbetering

De NHR heeft de kwaliteit en compleetheid van de data verbeterd. Inspanningen in de ziekenhuizen, samenwerking met de NVVC en NVT hebben daaraan bijgedragen. Dat geldt ook voor het NEN-gecertificeerd kwaliteitssysteem van de NHR,  waarmee meer dan 500 controles en jaarlijkse audits in de ziekenhuizen zijn uitgevoerd. Dr. Peter Smits, cardioloog en bestuurder van de NHR: “De sterfte binnen 120 dagen na een hartklepvervanging via een open hart operatie of via de lies is significant gedaald sinds 2013, van 5% naar 3,8%. Dit terwijl patiënten gemiddeld zieker waren. Bij de behandeling van boezemfibrilleren door middel van een katheterablatie, daalde het percentage her-operaties van 20,2% naar 16,3%. Dit zijn belangrijke gegevens die laten zien dat de hartzorg continu verbeterd.”

Leren van je eigen data en van elkaar

Ziekenhuizen kunnen van hun eigen data en van elkaar leren door behandelresultaten te bestuderen en te vergelijken. Zo wordt er binnen het OLVG een protocol ontwikkeld voor patiënten met nierfalen die gedotterd moeten worden. Dit protocol wordt geïmplementeerd door Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, HagaZiekenhuis, St. Antonius Ziekenhuis en Tergooi, omdat het lijkt bij te dragen aan betere overleving. Eerder werd een Safety Check voor open hart operaties dat het Isala ontwikkeld heeft door 6 ziekenhuizen overgenomen.