Operatie slokdarmkanker: ‘Zonder second opinion was ik er misschien wel niet meer geweest’

Rob Bremer zou een extreem riskante operatie krijgen in regionaal ziekenhuis, maar stapte na een second opinion over naar een gespecialiseerd ziekenhuis dat de ingreep veel vaker uitvoerde.
Rob Bremer zou een extreem riskante operatie krijgen in regionaal ziekenhuis, maar stapte na een second opinion over naar een gespecialiseerd ziekenhuis dat de ingreep veel vaker uitvoerde. © Arie Kievit

‘Zonder second opinion was ik er misschien wel niet meer geweest’

De 63-jarige Rob Bremer stond eind 2013 ingepland voor een ingrijpende kankeroperatie in een ziekenhuis bij hem in de buurt. ,,God, wat ben ik blij dat ik op de valreep naar een gespecialiseerd ziekenhuis ben gegaan.’’

De klachten van Rob begonnen eind 2012. Na een kijkonderzoek waarbij de binnenkant van zijn slokdarm onder de loep werd genomen, gingen nog niet meteen alle alarmbellen af. ,,Er werd door de arts gezegd: ‘Ik zou me niet al te druk maken’. Maar de volgende dag kreeg ik te horen dat ik kanker had. Er bleek een tumor van 4 centimeter te zitten op de grens van de maag en de slokdarm. De arts wist me te vertellen dat mijn hele slokdarm verwijderd moest worden en dat hij een kunstmatige slokdarm wilde aanleggen. Een buismaag noemen ze dat. Daarbij verlies je een deel van je maag en een sluitspier, waardoor alle maagzuren en de inhoud van je maag zonder enige belemmering omhoog kunnen komen. Bij die operatie zouden ze twee grote sneden van 13 centimeter maken.’’

 

 

Rob hield aan dat gesprek in het regionale ziekenhuis (*) dat de operatie inmiddels niet meer uitvoert ‘een heel goed gevoel over’. ,,Het enige waar wij geen goed antwoord op kregen was hoe vaak die specialist die operatie deed. De arts groef een beetje in zijn geheugen: zoveel in dat ziekenhuis, zoveel daar… Maar je mag toch verwachten dat een arts die deze operatie maar een paar keer per jaar uitvoert, zo weet te vertellen hoe vaak hij die gedaan heeft?’’

Omdat de ingreep zo heftig was heeft de maag-darm-leverarts ook Rob’s toen 22-jarige zoon ingelicht over de operatie. ,,Daardoor wist hij ook wat mij te wachten stond. Een zeven uur durende operatie met een kans van één op vijf dat ik het niet zou overleven. Gezien mijn conditie, ik heb slaapapneu en obesitas, lagen de kaarten er niet goed voor. De kans dat ik de komende vijf jaar zou halen was 40 procent.’’

Rob Bremer: ,,Als ik die second opinion niet had gedaan, was ik er misschien wel niet meer geweest.’’
Rob Bremer: ,,Als ik die second opinion niet had gedaan, was ik er misschien wel niet meer geweest.’’ © Arie Kievit

Zeven kleine sneetjes

De operatie werd ingepland, maar de ingreep zat Rob toch niet lekker. ,,Een week voor de operatie ben ik ‘s nachts op internet op zoek gegaan naar allerlei kennis.’’ Op de website van Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS) stuitte hij onder meer op het ervaringsverhaal van een patiënt. ,,Om half vier ‘s nachts vond ik de gegevens van Marianne Jager, zij heeft slokdarmkanker overleefd en daarvoor zelf ook een buismaag gekregen. Sindsdien zet zij zich actief in voor de patiëntenorganisatie. Om half tien ‘s ochtends heb ik haar gebeld. Het verbaasde haar zeer dat ik gezien mijn slechte conditie niet beter op de ingreep was voorbereid. En het verbaasde haar nog meer dat de chirurg twee 13 centimeter grote sneden wilde maken, want in gespecialiseerde ziekenhuizen maken artsen middels een robot zeven kleine sneetjes en wordt er zeer precies geopereerd.’’

Bij het tot stand brengen van de jaarlijkse Ziekenhuis Top 100 komt veel kijken. Hoe gingen we te werk? Beluister onze podcast ‘Achter het Verhaal’

Second opinion

,,Ik was overdonderd. Jezus man! wat moest ik doen? Als de donder ben ik een second opinion aan gaan vragen. Ik wist dat er nog één slokdarmkankerspreekuur zou zijn voor ik geopereerd zou worden.’’ Rob haastte zich naar het streekziekenhuis om alle CT-scans en onderzoeksresultaten op te halen en voor te leggen in het gespecialiseerde ziekenhuis (*). ,,Ik ben ze zelf gaan halen en af gaan geven, anders zouden ze er nooit meer op tijd aankomen. Er was nog maar 24 uur te gaan tot dat spreekuur.’’

Direct na het spreekuur kon hij terecht bij de MDL-arts in het gespecialiseerde ziekenhuis. ,,Hij zei: ,,Wat zich heeft afgespeeld in het ziekenhuis waar u vandaan komt, daar snappen wij niks van. De tumor zit weliswaar in de spieren, maar is niet uitgezaaid. Wij zien kans om de hele tumor weg te halen en uw slokdarm te behouden.’’ De afspraak in het streekziekenhuis zei hij af.

‘Onbestaanbaar’

In het gespecialiseerde ziekenhuis kreeg Rob op 30 december 2013 een zogenaamde ‘endoscopische mucosale resectie’, een techniek waarbij met een flexibele kijkslang met een cameraatje een oppervlakkige laag van de slokdarm wordt weggehaald. Kankercellen worden als het ware weggebrand. ,,Op een ingenieus knappe manier is die tumor weggehaald. Met een soort klein stofzuigertje zuigen ze die tumor omhoog en snijden ze hem weg. God, wat ben ik blij dat ik die second opinion heb aangevraagd en naar een gespecialiseerd ziekenhuis ben gegaan. Nu kon ik een dag na die operatie alweer iets eten. Als ik die buismaag had gekregen had ik zeven dagen op de intensive care moeten liggen en zes weken in het ziekenhuis moeten blijven om het slikken weer te leren. Hier houd je je hele leven last van. Ik vind het echt onbestaanbaar.’’

Rob huilt. ,,Als ik die second opinion niet had gedaan, was ik er misschien wel niet meer geweest.’’

* Dit verhaal is tot stand gekomen in overleg met Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS) en Rob Bremer zelf.
Op verzoek zijn de namen van de ziekenhuizen en de woonplaats niet gepubliceerd.
Het ziekenhuis waar Rob in eerste instantie onder het mes zou gaan, voert deze operatie inmiddels niet meer uit. Sinds 2013 zijn veel minder ziekenhuizen slokdarmkankeroperaties uit gaan voeren, omdat zij niet aan de operatienormen voldeden.
In zo’n 80 procent van de ziekenhuizen worden nu helemaal geen slokdarmkankerpatiënten meer geopereerd. Uit onderzoek van deze krant voor de ziekenhuis top 100, blijkt dat er in 2018 ruim vierhonderd kankerpatiënten zijn geopereerd in ziekenhuizen die te weinig ingrepen deden.