Onnodige babysterfte door verbod NIP-test door Minister Schippers

‘Schippers heeft tientallen onnodige miskramen op geweten door verbod NIP-test’

Minister Schippers heeft door haar verbod op de NIP-test tussen 2013 en april 2014 ‘tientallen onnodige miskramen’ op haar geweten. Dat zegt kinderarts en klinisch geneticus Patrick Willems. ‘Als ik één van die patiënten was, dan zou ik haar of de Nederlandse staat daarvoor aanklagen’, zegt hij.

De NIPT, de Niet Invasieve Prenatale Test, is een voor 99 procent betrouwbare test waarbij via het bloed van de moeder wordt onderzocht of haar baby het syndroom van down heeft. Zwangeren in Nederland wachten al jaren op de vrije invoering van de test, die in 2013 door wetenschappers als betrouwbaar en risicoloos werd beschreven. In The New England Journal of Medicine werd de komst ervan bestempeld als een ‘nieuw tijdperk’.

Combinatietest

Meer screenings

Als de NIP-test wordt ingevoerd om ongeboren baby’s te screenen op het downsyndroom, zal het aantal zwangere vrouwen dat zich laat screenen toenemen. Dat verwachten onderzoekers van het UMC Utrecht en het VUmc in Amsterdam.

Als ik één van die patiënten was, dan zou ik haar of de Nederlandse staat daarvoor aanklagen

Kinderarts en klinisch geneticus Patrick Willems

Tussen 2013 en begin 2014 was het in Nederland echter niet toegestaan om via een NIP-test een ongeboren kind te screenen op down. Vrouwen kregen de – aanzienlijk onbetrouwbaardere – combinatietest. Na een combinatietest hoort bijvoorbeeld 35 procent van de vrouwen tussen de 40 en 45 jaar ten onrechte dat haar kind een verhoogd risico op down heeft.

‘De combinatietest is een van de slechtste testen in mijn vakgebied’, zegt Willems. ‘Geen enkele test heeft zoveel fout-positieven en fout-negatieven.’

Na de combinatietest konden vrouwen zich tot voorkort voor absolute zekerheid alleen nog maar wenden tot een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Maar dergelijke testen zijn risicovol: 3 tot 5 op de 1000 kinderen overlijdt door een miskraam. En daar zit volgens hem het probleem: doordat de combinatietest zo’n onbetrouwbare uitslagen geeft – sommige vrouwen krijgen ten onrechte te horen dat hun ongeboren kind tot de risicogroep behoort, en besluiten dus ten onrechte tot een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie –  kunnen zo dus ook ‘gezonde’ kinderen overlijden.

‘Minister Schippers legt gynaecologen en verloskundigen in Nederland medische wanpraktijken op’, aldus Willems.

Minister Schippers legt gynaecologen en verloskundigen in Nederland medische wanpraktijken op

Kinderarts en klinisch geneticus Patrick Willems

In april 2014 werd dit hersteld door de NIPT in Nederland toegankelijk te maken voor vrouwen van wie uit de combinatietest blijkt dat ze in de hoog-risicogroep zaten. ‘Daarmee kwam er eindelijk een einde aan miskramen voor ‘gezonde’ kinderen’, zegt hij.

Toch leidt haar huidige beleid volgens Willems nog altijd tot problemen. Zo zijn er ouders die een downkind kregen, terwijl tijdens de zwangerschap uit de combinatietest was gekomen dat ze geen verhoogd risico zouden lopen. Deze vrouwen komen niet in aanmerking voor een NIPT. ‘Ook zij kunnen de minister aanklagen’, vindt Willems.

Dat de NIPT geld kost, dat begrijpt hij. ‘De NIPT is duurder dan de combinatietest. Ook in België krijgt niet iedereen de NIPT vergoed. Maar het gaat mij om het beschikbaar stellen van de test. Nu is het in Nederland verboden om de NIPT aan alle zwangere vrouwen aan te bieden. Dat is ongehoord.’

Nu is het in Nederland verboden om de NIPT aan alle zwangere vrouwen aan te bieden. Dat is ongehoord

Kinderarts en klinisch geneticus Patrick Willems

Het ministerie van VWS wil niet reageren op de aantijgingen van Willems. Een woordvoerster zegt wel dat minister Schippers wil dat er ‘tempo’ wordt gemaakt om de NIPT breder ter beschikking te stellen.

In maart  2016 kondigde de minister aan de NIPT in te willen voeren als eerste test voor alle zwangeren, als de Gezondheidsraad daar geen grote bezwaren tegen heeft. Op dat advies wordt nu gewacht. In een kamerbrief schrijft Schippers dat ze het met de Tweede Kamer eens is dat de ‘doorlooptijd van deze adviezen erg lang is’. Ook schrijft ze dat ze overweegt om de Wet op het bevolkingsonderzoek ‘zo aan te passen, dat het proces rond vergunningen vlotter kan worden doorlopen’.