ME: Plots viel Annika’s lichaam uit: ‘Ze negeren me nu, of doen alsof ik een kind ben’

Zondaginterview

Annika en haar rolstoel Beeld © Eigen foto

Een heel heftige kater terwijl je griep en koorts krijgt, een migraineaanval die opkomt en dan ook nog een beetje buikgriep. Dat voelt Annika Mell (35) elke ochtend als ze wakker wordt. “En dat duurt dan de hele dag, tot ik weer naar bed ga.”

Wanneer ze precies last kreeg, vindt Annika lastig om te zeggen. Maar vanaf haar zeventiende had ze volgens haar toenmalige artsen een ‘mini-burn-out met hyperventilatie’. “Daarna was ik ‘genezen’, en in hun ogen nooit echt ziek geweest. Maar een burn-out is óók een ziekte.” Een paar jaar voelde ze zich beter, rondde ze de pabo af en gaf ze les op een kleuterschool.

Niet luisteren naar je lichaam

Tot ze in 2012 voor de klas stond en ‘opeens uitviel’, zoals ze het zelf noemt. “Ik werd ziek en ben langzaam afgetakeld naar het punt waar ik nu ben.” Haar lichaam kon steeds minder aan, maar ze bleef zichzelf pushen alsof ze op haar oude niveau zat. “In eerste instantie luister je niet naar je lichaam. Ik stond voor de klas en dat kun je niet een halve dag doen. Je moet er zijn voor de kinderen, en oudergesprekken doen en vergaderingen….” Al die extra spanning zorgde ervoor dat ze altijd over haar eigen grenzen heenging.

Annika in haar woonkamer Annika in haar woonkamer

Annika heeft een hele verzameling ziekten die elkaar overlappen, versterken en soms weer door elkaar heen lopen. Als voornaamste twee noemt ze ME (myalgische encefalomyelitis) en fibromyalgie. Die laatste veroorzaakt een chronische pijn aan bijvoorbeeld haar spieren, maar zorgt bijvoorbeeld ook voor vermoeidheid.

ME is een complexe multisysteemziekte die zorgt voor uitputting, pijn, en concentratie- en geheugenverlies. “De symptomen lijken dus heel erg op elkaar.”

‘Griepje waar je in blijft’

Voor sommige mensen begint het soms met een simpele verkoudheid. “En dan kom je daar niet meer uit. Of een griepje waar je in blijft hangen.” In het geval van Annika was het een plotselinge lijn recht naar beneden. “En toen nog meer naar beneden.”

Ze moest gaan trainen en haar conditie weer opbouwen. Maar door haar ME ging dat lastig en de astma die ze ook heeft, versterkte dat weer. Alle inspanning zorgde er zo voor dat ze zich steeds slechter ging voelen.

Als ik het zelf moet doen, kan ik de rest van de week niks. Na douchen lag ik vroeger altijd op bed droog te worden, omdat afdrogen te veel was.

Omdat ze op de eerste verdieping woont, kan ze niet zelfstandig naar buiten. Haar vader, moeder en zus helpen vaak. Zij dragen bijvoorbeeld de rolstoel naar beneden. Annika staat wel op de wachtlijst voor een benedenwoning, maar ook dan zal ze niet altijd alleen naar buiten kunnen. “Dan moet ik zelf beter opletten en alles in de gaten houden en daar heb ik ook niet altijd energie voor.”

Altijd schoon

Het vragen om hulp is voor Annika elke keer een grote stap, maar het is wel een stap waar ze dan achteraf blij mee is. Ze krijgt hulp in de huishouding en twee keer in de week komt iemand haar helpen met douchen. “Als ik het zelf moet doen, kan ik de rest van de week niets. Na douchen lag ik vroeger altijd op bed droog te worden, omdat afdrogen me te veel was.”

Ze zegt dat ze absoluut iets inlevert van haar fysieke autonomie. “De douchehulp, de rolstoel, de traplift. Je levert iets in van de persoon die je was. Het voelt altijd als een stapje verder naar: ik ben echt beperkt, ik ben echt heel ziek. Dat is een mentaal proces waar je doorheen moet. ‘Ik heb iets nodig.’ Maar nu ik het krijg, denk ik: had ik het maar eerder gedaan. Ik lever in dat ik niet meer mezelf douche, maar ik krijg ervoor terug dat ik nu altijd schoon ben.”

“Mensen zeggen weleens: we zien nooit iemand in een rolstoel. Nee, vind je het gek als we er niet in kunnen?”

Als ze dan buiten is, stuit ze direct op allerlei beperkingen. Zo is het in Nederland volgens Annika allemaal erg vrijblijvend als het gaat om de regels rond toegankelijkheid. Als je bijvoorbeeld een nieuwe woning bouwt, hoef je daar geen rekening mee te houden. Dus een lift is bijvoorbeeld niet verplicht. “De meeste mensen denken: wat een geld, dat gaan we niet doen. Of: moeten we overal een lift in zetten?”

Ze wordt daar boos van: “Ja, oké, dan kom ik toch niet. Mensen zeggen weleens: we zien nooit iemand in een rolstoel. Nee, vind je het gek als we er niet in kunnen? Dat is toch logisch. We komen niet hoor, als je niet duidelijk maakt of we überhaupt naar binnen kunnen.”

‘Op geen enkele manier veilig’

Ze ging laatst naar een feestje in Amsterdam ter ere van een boek waar ze in stond. “Dan moet ik de website checken of ik erin kan, maar daar kon ik niets vinden.” Ze mailde en kreeg als antwoord terug dat het gebouw een oprit had voor rolstoelen, maar dat het toilet niet toegankelijk was.

“Dat betekent dus dat je gebouw NIET toegankelijk is”, schreef ze daar later over op Instagram. Toen bleek ook nog eens dat de oprit een gammele metalen plaat aan de zijkant van het gebouw was. “Gelukkig is mijn rolstoel niet zo zwaar, dus kon ik eroverheen. Maar dit was op geen enkele manier veilig.”

Annika ging dit jaar met haar moeder op vakantie, naar Ibiza. Voor haar was dat niet de vakantie die het voor veel andere mensen zou zijn. Het grootste deel van de tijd lag ze op bed. “We hadden een kamer aan zee. Dus ik kon het allemaal zien en horen, zodat ik toch een vakantiegevoel had. Hier in Amsterdam probeer ik een keer per week de deur uit te gaan, maar daar dan elke dag.”

Ontspannend of inspannend

Op Ibiza was het strand toegankelijk voor haar rolstoel en werd ze door de lifeguards naar het water gebracht. “Zo kon ik op een zwemband dobberen in de zee.” Hoewel dat allemaal heerlijk ontspannend klinkt, is het voor Annika ook enorm inspannend. Dat heeft ze ervoor over. “Het is fijn om uit huis te zijn, de warmte van de zon te voelen en in de zee te zijn.”

Annika op Ibiza Annika op Ibiza

Ze is wel blij dat ze in Nederland woont, en dan speciaal in Amsterdam. “Amsterdam is een hele fijne gemeente. Ik had mijn rolstoel al na zeven maanden. Een vriendin van mij heeft in haar gemeente anderhalf jaar op die van haar moeten wachten.” De zeven maanden van Annika waren wel zeven maanden waarin ze niet makkelijk naar buiten kon. Haar scootmobiel was te zwaar om nog te kunnen besturen en in haar oude rolstoel moest ze geduwd worden.

Sociale cirkel

“Gelukkig heb ik een heel fijne en begripvolle sociale cirkel, met heel lieve vrienden”, zegt Annika. “Ze komen zonder morren hierheen, zijn er voor me en begrijpen dat ik niet naar hen kan komen.” Haar zus woont bijvoorbeeld maar een paar straten verderop. “Maar op drie hoog, dus daar kan ik ook niet naartoe. We maken weleens de grap dat we dan zo’n verhuislift huren en dat ik dan wel naar haar toe kan. Maar ja.”

Annika tijdens een optreden, toen ze niet ziek was Annika tijdens een optreden, toen ze niet ziek was

Met een grote lach op haar gezicht vertelt ze dat ze vroeger echt een ‘moshpitmeisje’ was. Dan stond ze bij haar favoriete punkband vooraan. “Nu moet ik achterin”, zegt ze. Met haar rolstoel mag ze vaak niet eens het publiek in.

Frustrerend

“Vanwege de veiligheid. Want ze moeten ons als eerste redden, of als laatste. Maar dan weten ze in ieder geval waar we zitten. Ik snap het allemaal, maar het is heel frustrerend. Zeker als je net als ik weet hoe ontzettend anders het kan zijn.”

Als ze tijdens zo’n concert een keer naar het toilet moet, is het nogal een gedoe. “Ik moest een keer een zaal uit vlakbij de ingang, maar toen moest ik helemaal achter in het gebouw naar het toilet. En dat terwijl de zaal leegliep, langs de garderobe, langs de tafels met T-shirts en cd’s. Ja, toen zijn er wel wat enkeltjes gesneuveld. En dan loopt er nog een beveiliger voor me, dat mensen aan de kant moeten, en nog doen ze het niet.”

“Vroeger werd ik gezien. Ik was gewoon iemand. Nu negeren ze me of ze behandelen me als een kind.”

Want mensen doen nogal eens of ze haar niet zien, vertelt Annika. “Vroeger was ik gewoon iemand. Nu negeren ze me of ze behandelen me als een kind. Bijna niemand behandelt je als een mens. Of ze praten over je heen, of tegen degene die bij je is. Of ze praten als een kind tegen me. Praat normaal!”, schreeuwt ze bijna. “Ik ben een vrouw van 35. Hallo!”

‘Kun je dan wel seks hebben?’

De maatschappij vindt mensen in een rolstoel heel lastig, volgens Annika. “En ik kan ook nog stukjes lopen, nou, dat vinden ze helemaal ingewikkeld. Want: waarom zit je dan in een rolstoel? Nou, daar hoef je niet 100 procent verlamd voor te zijn.”

Het gebeurt ook nogal eens dat mensen haar heftige vragen stellen, terwijl ze haar helemaal niet kennen. “Dan vragen ze opeens: maar kun je dan wel seks hebben? Of: hoe kom je in die rolstoel? Alsof ik dat aan elke wildvreemde ga vertellen. Of ze willen alles van je weten of je als kind behandelen. Het is heel raar. Heel raar dat mensen je alleen nog maar als patiënt zien, of als ziek.”

Het ligt aan de setting hoe ze erop reageert. “Het is hoe dan ook emotionele arbeid, dat sowieso. Heel veel energie die ik heb, gaat daaraan op”, zegt ze. “Want je wordt altijd als anders gezien. Mensen hebben geen idee, er is zo weinig bewustzijn over wat mensen écht meemaken. Er is zo weinig empathie. Ik dacht dat we daar beter in waren. Voor mij is onderdeel worden van een minderheidsgroep daar de hele harde realiteit van.”

Over dat gevoel sprak ze in april tijdens de Women’s March. Duizenden mensen maakten in één klap kennis met Annika Mell. Ze vertelde op het podium dat ze niet mee kon ‘marcheren’: “Ik liep niet mee, omdat dit de eerste keer in twee weken is, dat ik buiten kom.”

Annika tijdens haar toespraak bij de Women's March Annika tijdens haar toespraak bij de Women’s March

Want zelfs het UWV vindt dat Annika eigenlijk wel 10 of 16 uur per week zou kunnen werken. “Weet je wat die arts zei: je bent hoogopgeleid, je kunt altijd werken. Alsof mijn lichaam niet helemaal is ingestort.” Gelukkig weet haar bedrijfsarts dat ze niet kan solliciteren. “Ik kan daar niet eens naar toe. Maar volgens het verslag van het UWV ben ik arbeidsgeschikt. Ik zou niets liever willen dan weer werken. Maar dat kan gewoon niet.”

‘Klap in mijn gezicht’

De laatste groep kleuters die les kreeg van juf Annika is vorig jaar van school gegaan. Ze ging elk jaar naar de afscheidsmusical, maar dit was de laatste waar kinderen bijzaten die ze in de klas had. “Dat was elk jaar een confrontatie, echt een klap in mijn gezicht. ‘Je was zo’n fijne juf, je hebt echt de basis gelegd.'” Maar voor Annika liet het juist ook iets zien wat ze vaak mist. “Want dát was ik ook. Er was meer dan alleen maar ziek zijn. Ik probeer wel echt vast te houden dat ik echt iets heb gedaan wat het heel betekenisvol is.”

“Het systeem is niet gebouwd voor mensen met een beperking. Je bent altijd een last.”

De eerste drie jaar heeft ze zich vooral gefocust op beter worden. Maar dat gebeurde niet en ze werd alleen maar zieker en zieker. Tot het moment dat ze afscheid moest nemen van haar klas. “Voor de klas staan, lesgeven, zeker aan kleuters, dat zal altijd te zwaar zijn.” Voor Annika is dat het grootste verdriet van haar leven. “Al mijn dromen zijn nu in duigen gevallen.”

Plannen afzeggen

Er wordt wel onderzoek gedaan naar bijvoorbeeld ME, maar er is geen medicijn of behandeling voor. “Ik kan die hoop op beter worden niet meer aan”, zegt Annika. “Heel lang dacht ik: over een jaar kan ik weer op vakantie en dan kan ik weer zus of zo.” Als dat dan niet lukt, vindt ze dat heel moeilijk. “Dat is elke keer weer een klap. Ik heb zo vaak die klappen gehad en plannen moeten afzeggen, dat ik niet meer durf te hopen.” Ze wil niet meer in de toekomst leven. “Dat vind ik niet goed genoeg.” Wat is er nú in haar leven goed genoeg? “Vrij weinig”, zegt Annika. Ze moet er zelf hard om lachen.

Annika en haar traplift Annika en haar traplift

Ze noemt het vermijding om dit soort dingen niet onder ogen te komen. Aan de andere kant is het volgens Annika ook ‘validisme vanuit de samenleving’. Het is een term die onder andere de discriminatie en het stigma samenvat waar mensen mee te maken krijgen wiens lichaam anders werkt dan wat de norm is. “We vinden dat je móét kunnen lopen”, vat Annika het samen.

Ze vertelt dat de maatschappij je op die manier gehandicapt máákt. “Als je gewoon de trein in kon, was je dat niet. Hoefde je niet een uur van tevoren hulp aan te vragen. Kan je een gebouw in? Heeft een restaurant een menu in braille? Het systeem is niet gebouwd voor mensen met een beperking. Je bent altijd een last.”

Actie en strips

Volgens Annika moet die manier van denken veranderen. Zelf probeert ze dat bijvoorbeeld via haar Instagramaccount. “We zijn niet zielig. Je hoeft geen medelijden met ons te hebben. Mensen moet zich realiseren dat we alleen iets nodig hebben. Dat is geen speciale behandeling, dat is gewoon als mens gezien worden.” Daarom deelt ze haar persoonlijke verhaal, het is de manier waarop ze actievoert.

Naast haar persoonlijke account heeft ze er ook eentje voor de strips die ze maakt. Ook dat kost veel energie, maar het is voor haar een manier om haar leven op een andere manier te delen.

“Soms loop ik ook tegen mijn eigen geïnternaliseerde validisme aan: mensen willen dit niet dat gezeur van die gehandicapte. En ik deel niet alles op dagen dat ik me superkut voel. Dan post ik mijn hamster, want die is superschattig”, lacht ze.