Inge is ziek zonder diagnose: Ik ben radeloos

Inge met zoontje Jayden

Voor Inge Strijk (36) veranderde het leven totaal na de geboorte van haar zoontje Jayden (4). Ineens voelde zij zich alle dagen ziek en doodmoe. “Ik heb nog altijd geen diagnose. Dat maakt me radeloos. Er moet toch wel iemand zijn die mij kan vertellen wat er aan de hand is?”

Na de bevalling knapte Inge maar niet op. “De aangekomen 20 kilo was ik in een week kwijt. Bizar natuurlijk. Ik was heel moe en voelde me niet lekker; ik had geen kracht, zakte door mijn benen, had last van hartkloppingen en was extreem misselijk.”

Vitamine B12-tekort

“Al voor mijn zwangerschap had ik last van een vitamine B12-tekort, daarom ging ik er vanuit dat dit opnieuw speelde. Voor de B12 werd ik inmiddels goed begeleid, maar er leek meer aan de hand te zijn. Ik werd alleen maar zieker.”

De jonge moeder kan niet meer eten, moet extreem veel braken, is duizelig en heeft zelfs last van spasmes. Voor haar pasgeboren zoontje zorgen is een te grote opgave. “Ik kon het niet meer. Mijn man heeft een paar maanden ouderschapsverlof opgenomen om voor Jayden te zorgen.”

In het ziekenhuis

“Diverse onderzoeken wezen niets uit. Het was een raadsel waardoor ik me zo beroerd voelde.” Als Jayden 1 is, wordt Inge twee maanden opgenomen in het ziekenhuis. “Iedere dag moest ik vijf flesjes drinkvoeding opdrinken, wat een waar gevecht was.”

“Ik was zo misselijk. En moest vaak braken. Mijn weerstand was heel laag. Iets eenvoudigs als een verkoudheid of zelfs een menstruatie maakte me helemaal bedlegerig.” Na twee maanden wordt Inge ontslagen uit het ziekenhuis, zonder diagnose.

Tussen haar oren

Artsen weten het niet. De huisarts stelt dat het probleem misschien tussen haar oren zit. “Als dat wordt gezegd, krijg je een bordje boven je hoofd, waardoor alle specialisten ook gaan twijfelen.”

“Het maakt mij machteloos. Ik weet zeker dat het niet tussen mijn oren zit. Ik heb zelfs bij een psycholoog gelopen die hetzelfde constateerde; dit moet iets fysieks zijn. Maar wat? Ik weet het niet… Niemand weet het.”

Slapen

Slapen doet Inge nauwelijks. “Ik lig tot 03.00 klaarwakker. Als ik bijna in slaap val, neemt mijn autonome zenuwstelsel het over en krijg ik stroomsensaties en spierspasmen waardoor ik onmogelijk in slaap kan vallen. Pas tegen de ochtend dommel ik weg.”

Een paar weken geleden is de situatie van Inge drastisch verslechterd. “Ik kan bijna niet meer slikken. Ik verslik me ook steeds, soms zelfs in mijn eigen speeksel. De neuroloog heeft mij naar een logopedist gestuurd, die mijn slikkracht heeft gemeten. Het slikken was duidelijk zwak en het timen lukte ook niet meer goed.”

Spierziekte

“Toen ik vroeg of ze een idee had wat dit zou kunnen veroorzaken, antwoordde ze dat ze dit verloop vaak ziet bij mensen met een spierziekte. Dat spookt ook regelmatig door mijn hoofd heen. Als dat het maar niet is…”

Inge weegt inmiddels nog maar 48 kilo bij een lengte van 1.72 m. “Ik heb het voortdurend koud en ben rillerig. Ik voel mij altijd ziek en moe. Bij geringe inspanning verzuren de spieren en een dag teveel gedaan betekent minimaal een paar dagen ellende.”

Kortademig

“Daarnaast ben ik kortademig en heb ik nergens meer kracht voor. Ik ga door voor mijn gezin, vrienden en familie. Mijn grote passie is koken, maar daar gaat de lol ook wel vanaf als je zelf niet kunt eten.”

“Af en toe maak ik nog wat voor mijn zoontje en man als afleiding, maar dat is ook weer heel confronterend voor me.” Inge krijgt uit alle hoeken hulp. Ze is omringd door lieve vrienden, buren en familie die ze ontzettend dankbaar is. Ze heeft veel hulp thuis om de boel draaiende te houden.

Uurtje naar buiten

“Deze week ben ik voor het eerst in drie maanden een uurtje naar buiten geweest. De zon scheen, we zijn met z’n drietjes naar de kinderboerderij geweest. Ik heb er zo van genoten, maar het was ergens ook heel pijnlijk.”

“Dit zou de normaalste zaak van de wereld moeten zijn. Toen ik weer thuiskwam, heb ik ook even flink zitten huilen. Ik had het allemaal zo graag anders gezien. Het ergste vind ik dat ik de eenvoudige kleine dingen niet kan doen. Mee kan naar verjaardagen of leuke dingen doen.”

Heel veel taken

“En vooral dat ik niet de moeder kan zijn die ik zo graag wil zijn. Er ligt een enorme druk op mijn man die naast zijn werk ook thuis heel veel taken heeft. Ik zou hem zo graag helpen…”

Met haar huidige huisarts komt Inge niet verder. “Dit is voor ons onacceptabel, wij willen een diagnose. Het zit niet tussen mijn oren. Uiteraard spelen onzekerheid, angst en stress een rol als je zo lang ziek bent. Dat lijkt me niet meer dan normaal.”

Op Facebook

“Maar de huisarts vindt het tijd om los te laten. Dat kan ik niet. Een andere huisarts zoeken, is niet makkelijk; het moet binnen ons postcodegebied vallen.” In wanhoop zette Inge onlangs een oproep op Facebook.

“Ik wil geholpen worden. Er moet toch een arts zijn die iets voor mij kan betekenen? Ik ben bereid alle onderzoeken te ondergaan, als er maar een oplossing of in ieder geval een diagnose komt.”

Jarig

Jayden wordt in juni 5. “‘Mama, als ik jarig ben, moet jij maar boven blijven. Anders is het veel te druk voor je’, zei hij pas. Van zo’n opmerking huilt mijn hart. Hij kent mij niet anders dan ziek.”

Het bericht op Facebook is inmiddels duizenden keren gedeeld en levert Inge tal van lieve reacties op. “Dat waardeer ik enorm. Ik hoop alleen nu nog een deskundige tegen te komen die mij kan en wil helpen.”