Hersenschade is er, maar ‘s werelds grootste sportbonden kijken weg

Hersenschade Ex-sporters en hun naasten willen weten of ze door hun sport hersenschade hebben opgelopen. Dat antwoorden uitblijven is geen toeval, blijkt uit onderzoek van NRC. De grootste sportbonden van de wereld, waaronder de FIFA, beïnvloeden het wetenschappelijke onderzoek. Kritische publicaties worden genegeerd. Wetenschappers vertellen dat het werk hun moeilijk wordt gemaakt

De eettafel van een woonkamer in Haarlem ligt vol foto’s. Tientallen beelden van Piet Huijg, die in de jaren zeventig en tachtig bijna 350 wedstrijden speelde voor profvoetbalclub HFC Haarlem. Het zijn lang niet alle foto’s die Mary Huijg, de weduwe van de vorig jaar overleden voetballer, in huis heeft. Dit zijn alleen de foto’s waarop Piet Huijg kopt.

Huijg, bijna twee meter lang, kopte „waanzinnig vaak”, zegt zijn vrouw.

Hij kwam na wedstrijden en trainingen regelmatig thuis met bloed op zijn gezicht. Ook een keer met een blauw oog, bijna zwart. De oogarts zei dat het vanzelf over zou gaan. Dochter Kristel: „Toen ik klein was, nam mijn vader me vaak mee naar de tuin, daar gingen we dan kopballen oefenen. Soms wel dertig keer achter elkaar.”

Mary Huijg merkte eerst dat haar man woorden vergat. Hij was achter in de vijftig, maar wist ineens niet meer wat een loep was toen ze er eentje zagen in een museum. Zijn gevoel voor humor verdween, zijn blik werd afwezig, hij zonderde zich af.

In 2012 kregen ze de diagnose: eerst de ziekte van Alzheimer. Na uitgebreider onderzoek bleek het te gaan om semantische dementie. Mary Huijg liep huilend het ziekenhuis uit. Piet, die pas 61 jaar was, vergat de uitslag meteen: „Wat zei die dokter, iets met een A?”

Piet Huijg overleed zeven jaar later, na drie jaar in het verpleeghuis. Hij kon niet meer praten, moest geholpen worden op de wc, begreep de televisie niet meer en moest vaak huilen omdat hij niet snapte wat er met hem aan de hand was.

Want wat wás er met Piet aan de hand? Dat heeft Mary altijd willen weten. Zeker sinds ze met haar dochter Kristel de film Concussion (2015) op televisie zag. De film, met Will Smith in de hoofdrol, vertelt het waargebeurde verhaal van de artsen die ontdekten dat botsingen bij American football kunnen leiden tot hersenletsel en dementie op vroege leeftijd. Artsen die werden tegengewerkt door de National Football League (NFL), de sportbond die niet wilde dat de sport geassocieerd zou worden met hersenletsel.

Mary Huijg: „Toen ik die film zag, had ik zó veel vragen. Is zoiets ook met Piet gebeurd? Heeft hij dementie gekregen door al het koppen, door de botsingen? Antwoorden heb ik nooit gekregen.”

Mary en Kristel Huijg konden niet weten dat duizenden ex-sporters en hun geliefden over de hele wereld met precies dezelfde vragen zitten. En dat sportbonden eraan bijdragen dat antwoorden uitblijven.

Uit onderzoek van NRC, gebaseerd op gesprekken met twintig bronnen, inzage in diverse vertrouwelijke mailwisselingen en bestudering van tientallen wetenschappelijke studies, blijkt dat een aantal van de belangrijkste sportbonden in de wereld het internationale wetenschappelijke onderzoek naar hersenletsel in de sport beïnvloeden. Het gaat onder meer om wereldvoetbalbond FIFA, de Amerikaanse National Hockey League (NHL) en de National Football League (NFL) – stuk voor stuk sportbonden met een miljardenomzet.

Het verhaal over hersenschade dat dominant is, is ook precies het verhaal dat de sportbonden goed uitkomt. Namelijk: er is geen doorslaggevend bewijs dat sport oorzaak is van hersenschade. Hoe daarmee een groot deel van de wetenschappelijke studies genegeerd wordt, doet critici denken aan de tabakslobby. De tabaksfabrikanten wisten, mede via door hen betaalde wetenschappers, jarenlang twijfel te zaaien over de schadelijkheid van roken.

Wetenschappers die kritisch onderzoek doen naar hersenschade in de sport, merken dat ze de wind tegen krijgen. In hun verhalen komen steeds drie woorden terug die doen denken aan de sigarettenlobby: ontkennen, negeren, frustreren.

Het lijk met rotte tanden

Een lijk met rotte tanden, daar begint het. Op een autopsietafel in Pittsburgh, Pennsylvania ligt het stoffelijk overschot van Mike Webster, een beroemde American football-speler die vier keer de Super Bowl won. Hij werd vijftig en zijn laatste jaren waren verschrikkelijk. Mike Webster was dakloos en gedroeg zich steeds vreemder. Probeerde zijn rugpijn te verhelpen door zichzelf te bewerken met een tasergun. Na zijn dood willen zijn nabestaanden dat er pathologisch onderzoek wordt gedaan op zijn hersenen.

In de herfst van 2002 vindt patholoog Bennet Omalu antwoorden. Samen met collega’s beschrijft hij de aandoening chronische traumatische encefalopathie (CTE), een hersenaandoening die volgens hen wordt veroorzaakt door herhaalde zware klappen tegen het hoofd. Zoals bij botsingen in het American football. De ziekte heeft vaak hetzelfde effect als dementie, met soms ook zware psychische problemen en een pijnlijke aftakeling.

De ontdekking leidt tot een boek en de speelfilm Concussion (hersenschudding) – die de familie Huijg thuis zag. Maar vooral tot een uitdijend onderzoeksveld in de wetenschap. Er wordt daarna veel bewijs ontdekt voor hersenschade bij sporters.

De aandoening is inmiddels gevonden in de hersenen van honderden overleden football-spelers en ook in die van voetballers, ijshockeyers en jockeys in het paardenrennen. De klappen die de sporters oplopen tijdens hun carrière zijn tot nu toe de enige bekende en aanwijsbare oorzaak. Een belangrijk onderzoeksinstituut in de Verenigde Staten stelt ook dat sport een belangrijke risicofactor is voor het ontwikkelen van de ziekte.

Geassocieerd worden met hersenschade is een schrikbeeld voor sportbonden. Toen Muhammad Ali, beste bokser aller tijden, de ziekte van Parkinson kreeg en een wetenschappelijke link werd gelegd met zijn bokscarrière, werd boksen één van de meest bekritiseerde sporten. Het leidde zelfs tot oproepen van artsen en invloedrijke medische instituten om de sport af te schaffen.

De wetenschap inzetten

De grote sportbonden zijn de afgelopen decennia zélf een rol gaan spelen in het onderzoek naar hersenschade. Sinds 2001 betalen ze bijeenkomsten van een groep wetenschappers die „aanbevelingen” moeten doen voor de „verbetering van de veiligheid en gezondheid” van sporters die een hersenblessure oplopen. De groep zal in de loop der jaren grote invloed verwerven en daarmee een doorslaggevende rol spelen in het verhaal dat sportbonden naar buiten brengen over hersenschade.

Ze noemen zich de ‘Concussion in Sports Group’, een groep van ruim dertig wetenschappers, voornamelijk mannen van middelbare leeftijd, die eens in de vier jaar bij elkaar komen. Ze vliegen de wereld over om elkaar te treffen in bijvoorbeeld het luxe hoofdkwartier van de FIFA in Zürich, Zwitserland. De voetbalbond is een van de financiers van hun bijeenkomsten, net als de internationale ijshockeybond en het Internationaal Olympisch Comité (IOC) en andere grote sportbonden.

Er zijn bondsartsen bij van de Amerikaanse National Football- en National Hockey League, teamdokters, wetenschappers die miljoenen aan onderzoeksgeld krijgen van sportbonden zoals de NFL. Denk aan de oprichter (Richard Ellenbogen) van een sportinstituut op een Amerikaanse universiteit dat mede is betaald door de NFL of een wetenschapper (Kevin Guskiewicz) die namens de NHL optrad als getuige-deskundige in een rechtszaak, maar ook zo’n 20 miljoen dollar (17 miljoen euro) aan onderzoeksgeld heeft gekregen van de NFL.

Van de 36 wetenschappers die bij de laatste bijeenkomst in 2016 waren (die van dit jaar werd uitgesteld vanwege corona), deden er 32 vast of tijdelijk werk voor sportbonden – meestal betaald. Dat ontdekte de Canadese televisiezender CBC News.

Voor hun werk in de Concussion in Sports Group worden de wetenschappers niet direct betaald, maar critici – zelfs binnen de groep – zeggen dat hun oordeel wordt beïnvloed. Want wie gaat er rechtstreeks in tegen de belangen van een van zijn opdrachtgevers? „Er gaat veel geld van de sportbonden naar leden van onze groep. Het is me steeds duidelijker geworden dat professionele sportteams- en organisaties een te grote invloed hebben”, zegt een lid van de groep dat anoniem wil blijven tegen NRC.

In mijn ogen willen grote sportbonden geen écht onderzoek naar de gevaren van hun eigen sport, omdat ze weten wat ze zullen ontdekken

Robert Cantu neuroloog

De groep heeft drie leiders: zij organiseren de bijeenkomsten en nodigen vaak anderen uit. De Tsjech Jiri Dvorak, die meer dan twintig jaar de medische baas van de FIFA was. De Australische neuroloog Paul McCrory, die consultant is geweest voor diverse sportbonden en in een rechtszaak optrad als getuige-deskundige voor de Noord-Amerikaanse National Hockey League. En de chef van de medische commissie van diezelfde sportbond: Willem Meeuwisse, een Canadees.

Er zit sinds de laatste bijeenkomst ook een Nederlander bij. Pieter Vos, een neuroloog van het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem. Hij publiceerde ooit met Jiri Dvorak en kent Paul McCrory goed. Toen ze elkaar een paar jaar geleden tegenkwamen op een congres, nodigde McCrory hem uit om bij de groep van experts te komen.

Vos was wel een beetje verbaasd, vertelt hij in zijn kantoor in het Doetinchemse ziekenhuis. Hij heeft weliswaar verstand van hersentrauma’s en hersenschuddingen, maar in de sport deed hij nog nooit iets. „Ik vond het een mooie kans om mee te doen. Het initiatief komt vanuit de sportbonden, maar zoals ik heb begrepen is het wel nadrukkelijk onafhankelijk. In mijn ogen is het waarborgen van veiligheid voor de sporters echt het doel”, zegt Vos.

Vos is in een belangrijk gezelschap terechtgekomen. Na elke conferentie schrijft de Concussion in Sports Group een gezamenlijk statement dat volgens wetenschappers en sportartsen wordt gezien als ‘de Bijbel’ voor hoofdblessures in de sport.

Ze hebben een richtlijn ontwikkeld voor sportartsen, waarin staat wat ze moeten doen als een speler een hoofdblessure krijgt op het veld. Sportbonden en -artsen volgen die richtlijn. Zo wordt het tegenwoordig niet meer geaccepteerd om een speler die knock-out gaat terug het veld in te sturen. Met hun richtlijnen bepaalt de groep wetenschappers wat er op duizenden velden over de hele wereld gebeurt en hoe we veilig sporten.

Robert Cantu, een neuroloog van de Boston School of Medicine, is er al vanaf de eerste bijeenkomst in 2001 bij. Het begon ambitieus, vertelt hij. Er werden sterke richtlijnen voor sportartsen geschreven, er was scherpe discussie. Maar toen het bewijs begon te groeien dat sport kan zorgen voor langetermijnschade aan de hersenen, begon de groep zich volgens hem anders te gedragen.

Cantu, een vrolijke man met rossig haar, schreef in 2013 een alarmerend boek – Hersenschudding en onze kinderen – waarin hij pleit voor een verbod op bodychecks in het ijshockey en tackles in het American football voor kinderen. „In mijn ogen willen grote sportbonden geen écht onderzoek naar de gevaren van hun eigen sport, omdat ze weten wat ze zullen ontdekken. Niemand wil dat zijn sport wordt geassocieerd met hersenletsel”, zegt hij nu.

Cantu zegt alleen nog lid te zijn van de groep omdat ze ook goede beslissingen nemen, zoals de protocollen voor sportartsen bij hoofdblessures.

Hij is ook medeoprichter van een ‘hersenbank’ in Boston, waar sinds 2008 de hersenen van meer dan zeshonderd overleden football-spelers zijn onderzocht. Van hen bleek 80 procent de hersenziekte (CTE) te hebben die kan leiden tot dementie. Bij de hersenen van voormalig spelers uit de hoogste divisie NFL – ze krijgen hardere klappen en trainen vaker – was dat zelfs 99 procent. De hersenen werden vrijwillig door familie beschikbaar gesteld en dat kan het percentage vertekenen. Desondanks waren de aantallen volgens de onderzoekers schrikbarend.

Hersenschade komt in de Concussion in Sports Group sindsdien ook wel ter sprake, maar altijd blijven de wetenschappers in hun ‘Bijbel’ herhalen dat er onvoldoende doorslaggevend bewijs is dat de sport daartoe kan leiden. Jiri Dvorak, de voormalige FIFA-medicus, schrijft aan NRC dat de groep via een „gestructureerd, wetenschappelijk en transparant proces” tot die conclusie komt. Verschillende leden van zijn eigen groep spreken dat nu tegenover NRC tegen. Het statement, de ‘Bijbel’, wordt namelijk achter gesloten deuren geschreven. En kritiek wordt daar zorgvuldig geweerd.

Illustratie XF&M

Bewijs negeren

Daar, in de privésessies van de Concussion Group, bepalen de belangrijkste leden welk deel van de werkelijkheid over hersenschade in de sport zij naar buiten willen brengen.

Verscheidene betrokken wetenschappers wijzen NRC op wat zij beschouwen als een truc om duizenden, ook kritische, publicaties over hersenschade door sport te negeren.

Bij de laatste bijeenkomst van de groep, in 2016, waren er ruim 3.800 wetenschappelijke publicaties over de langetermijngevolgen van een hoofdtrauma in de sport, zoals de hersenziekte CTE. Verborgen in een ‘bijpublicatie’ is te lezen dat de groep slechts 47 publicaties daadwerkelijk heeft gebruikt. De rest voldoet niet aan de strenge „inclusiecriteria” van de groep.

De groep kijkt bijvoorbeeld nauwelijks naar studies die zich richten op één specifiek voorbeeld (‘case reports’) – zoals onderzoek in de hersenen van ex-footballspeler Mike Webster. Veel pathologisch onderzoek, de enige manier om de hersenziekte CTE te vinden, staat zo buitenspel. Ook onderzoek met dierproeven wordt genegeerd. Dat type onderzoek is weer cruciaal omdat het snel aanwijzingen kan geven op de vraag wat herhaalde klappen op het hoofd doen met de hersenen. Als bijvoorbeeld een muis hersenschade krijgt na het (gesimuleerd) ‘koppen’ van voetballen, dan kan dat reden zijn om het onderzoek bij mensen te herhalen. Twee van de belangrijkste onderzoeksgebieden worden zo door de Concussion in Sports Group grotendeels genegeerd.

De Amerikaanse hersenchirurg Robert Cantu, zelf één van de weinige leden van de groep die daadwerkelijk onderzoek doet in de hersenen van sporters, bevestigt de werkwijze. Hij is zeer kritisch op zijn eigen groep: „Door zoveel publicaties te elimineren die wijzen op het gevaar van herhaalde klappen tegen het hoofd in de sport, zul je nooit tot de conclusie komen dat klappen tegen het hoofd tijdens ijshockey, tackles in het football of het koppen van voetballen schadelijk zijn en later in het leven kunnen leiden tot cognitieve- en gedragsproblemen en stemmingswisselingen. Terwijl ik ervan overtuigd ben dat we ons zorgen moeten maken en we veiliger moeten gaan sporten.”

Zo ontstaat een beeld naar de buitenwereld: gewaardeerde wetenschappers hebben de zaak grondig bekeken en komen tot de conclusie dat niet bewezen kan worden dat sport tot hersenletsel leidt.

Ik mocht naar binnen op één voorwaarde: ik moest mijn mond houden

Chris Nowinski neurowetenschapper

Chris Nowinski, een neurowetenschapper die ex-sporters bijstaat die een hersenbeschadiging hebben, werd ooit uitgenodigd om het open gedeelte van een bijeenkomst van de Concussion Group bij te wonen. Nowinski stopte zelf als professioneel worstelaar nadat hij last kreeg van hersenletsel (zware hoofdpijnen), Toen hij in het conferentiegebouw (het FIFA-hoofdkantoor) aankwam, werd gezegd dat hij niet op de gastenlijst stond, vertelt hij. „Ze lieten me een uur wachten. Toen kwam er iemand naar me toe die zei dat ik naar binnen mocht. Op één voorwaarde: ik moest mijn mond houden”, vertelt Nowinski. „Toen was me wel duidelijk dat de groep niet openstaat voor kritiek.” Nowinski is dan ook één van de wetenschappers die de houding van sportbonden vergelijkt met die van de tabakslobby. „Ook daar waren er altijd wetenschappers, gesponsord door de fabrikanten, die zeiden: het is niet honderd procent zeker dat roken longkanker kan veroorzaken. Totdat die stelling niet meer houdbaar was”, zegt hij.

De Concussion in Sports Group stemt democratisch over de inhoud van de richtlijnen die ze naar buiten brengen. Maar het zijn de drie leiders van de groep die bepalen wie er bij de privésessie mogen zijn. De voormalig FIFA-man Jiri Dvorak, de NHL-man Willem Meeuwisse en de neuroloog Paul McCrory. De uitslag van de stemming staat daardoor vooraf al min of meer vast.

Footballspelers mogen nog altijd tackelen met snelheden waarbij g-krachten vrijkomen die ook gemeten worden bij een autobotsing. IJshockeyers mogen elkaar nog steeds tegen de boarding beuken. In het voetbal wordt weinig gesproken over preventieve maatregelen om eventuele schadelijkheid van koppen tegen te gaan.

De wetenschappers in de Concussion in Sports Group zijn niet de enige die zich bezighouden met hersenschade in de sport. In onder meer Helmond, Boston en Melbourne werd de afgelopen decennia volop onderzoek gedaan naar de gevolgen van het koppen van voetballen of het tackelen in het football. De betrokken wetenschappers vertellen aan NRC over onverwachte ontmoetingen met leden van de Concussion Group en wat hen overkwam toen ze met kritische publicaties wilden komen.

Onderzoek geblokkeerd

In het kantoor van neuropsycholoog Erik Matser in Helmond vullen grote stapels papier het bureau. In de jaren negentig deed Matser onderzoek naar hersenschade in de sport. Eerst aan Cornell University in New York, waar hij werkte onder de beroemde arts Barry Jordan – die bokser Muhammad Ali nog behandelde. Jordan was één van de wetenschappers die aanwijzingen vond dat boksers door de vele klappen tegen hun hoofd hersenziektes kunnen ontwikkelen, zoals de ziekte van Parkinson, die Ali had, of dementie.

Matser herhaalde het onderzoek bij voetballers. In zijn proefschrift uit 2000, waarvoor hij 81 voetballers onderzocht, schrijft hij dat botsingen en het koppen van ballen tot hersenschade kunnen leiden. Het was de eerste wetenschappelijke aanwijzing ter wereld dat koppen schadelijk kan zijn.

Matser wil in die tijd verder met het onderzoek. Specifiek wil hij weten of er bij het koppen van ballen een bepaald eiwit (s-100b) vrijkomt in de hersenen. Dat zou een aanwijzing voor hersenschade kunnen zijn. Matser vertelt dat als hij een onderzoeksvoorstel indient bij de Erasmus Universiteit in Rotterdam, waar hij parttime docent was, hij wordt opgebeld door Jiri Dvorak. De FIFA-medicus, een leider van de Concussion Group, wil afspreken. Bij één van hun twee ontmoetingen vraagt Dvorak volgens Matser of hij zijn onderzoeksvoorstel mag zien. Ongebruikelijk, vond Matser, want er staan voorlopige resultaten in en ook de onderzoeksmethode. Maar toch krijgt Dvorak de stukken mee. „Dat hadden we nooit moeten doen”, zegt hij nu.

Drie maanden na het bezoek wordt Matser weer gebeld door Jiri Dvorak. De boodschap van de Tsjech: we hebben zelf al onderzoek gedaan naar het eiwit. De uitkomst: na koppen is er inderdaad een iets hogere dosis van het eiwit in de hersenen, maar die neemt snel af. Bovendien zal Dvorak in zijn onderzoekspaper schrijven dat het eiwit „misschien niet de ideale marker is voor hersenblessures”.

Matser: „Ik kon dat niet geloven. Onze eerste resultaten waren heel alarmerend. Dvorak sneed me hiermee de pas af. Ik had daarna de grootste moeite om onderzoeksgeld te krijgen, want het onderzoek was al gedaan en bovendien werd net gedaan alsof de methode discutabel was. Dvorak had niets gezegd over zijn onderzoek toen we elkaar spraken. Het voelde alsof hij mijn werk had misbruikt, hoewel ik dat niet kan bewijzen.”

Kort daarna stopt Matser met zijn onderzoekswerk – zijn tijdelijke contract in Rotterdam loopt af. Daarna doet in Europa jarenlang vrijwel niemand er onderzoek naar.

Nu heeft Matser een eigen praktijk, nadat hij jaren bij grote voetbalclubs zoals Chelsea werkte. „Ik denk dat we toen al veel meer hadden kunnen weten over hersenschade in de sport. Het voelt alsof de FIFA mij via een van haar onderzoekers onschadelijk heeft gemaakt, waardoor een belangrijke onderzoekstak tot stilstand kwam. Dat doet nog altijd pijn”, zegt Matser. Dvorak zegt zelf dat zijn onderzoek niets te maken had met zijn ontmoetingen met Matser – hij was er naar eigen zeggen al langer mee bezig.

De Helmondse neuropsycholoog vertelde niet eerder over zijn aanvaring met de FIFA. Nu doet hij dat toch, om anderen te waarschuwen. „Pas op voor machtige sportbonden. Ze proberen je te stoppen. Ik ben kaltgestellt. Ben niet naïef, zoals ik. Bescherm je onderzoek”, zegt hij.

Pas op voor machtige sportbonden. Ze proberen je te stoppen

Erik Matser neuropsycholoog

Erik Matser ziet dat sportbonden ook op andere manieren kritische collega-wetenschappers proberen te dwarsbomen. Een instrument dat hij daarbij steeds ziet terugkomen: het aantasten van de goede naam.

In 2016 probeerde een gezondheidsfunctionaris van de NFL in een opgenomen telefoongesprek te voorkomen dat onderzoeksgeld toegewezen zou worden aan een wetenschapper uit Boston, die veel verstand heeft van hersenschade in de sport. De NFL-medicus verweet de collega-wetenschapper onder meer dat hij „niet onafhankelijk” zou zijn, zo blijkt uit onderzoek van het Amerikaanse Congres naar de kwestie. Het was volgens het onderzoek onderdeel van een poging van de NFL om belangrijke research naar hersenbeschadiging te beïnvloeden. De NFL beschermde de medicus, die ook lid is van de Concussion in Sports Group, later in een statement.

Neuroloog Alan Sills, de medische baas van de NFL, gaat tegenover NRC niet in op vragen over de kwestie. Hij laat weten dat bij zijn bond „de veiligheid van sporters voorop staat”, dat de NFL veel geld investeert in onderzoek naar hersenschade en dat de „wetenschappelijke gemeenschap moet samenwerken om antwoorden te vinden.”

Illustratie XF&M

Het podium ontnemen

De Australische hersenwetenschapper Alan Pearce krijgt in 2016 de kans om ex-footballspelers te onderzoeken op hersenschade. Hij is opgetogen over de opdracht, maar terugblikkend zegt ook hij te zijn tegengewerkt. Maar dan op weer een andere manier: zijn podium werd hem ontnomen, de geldstromen droogden op.

Pearce sluit in 2016 voor 37.000 euro een researchovereenkomst met de Australian Football League (AFL), blijkt uit de overeenkomst die in het bezit is van NRC. De wetenschapper krijgt ook een e-mail van Paul McCrory, de neuroloog die een van de leiders is van de Concussion Groep. Hij wil in de toekomst „misschien samenwerken”. Ze gaan regelmatig koffie drinken op de universiteitscampus van Melbourne.

„Paul heeft een vriendelijke uitstraling, maar iedereen weet dat hij veel macht heeft. Dat laat hij je ook voelen. Hij hield me steeds voor dat hij contacten had, dat hij aan veel onderzoeksgeld kon komen, dat hij me kon helpen. Hij had wel één voorwaarde: ik mocht nooit met de media praten. Die vertrouwde hij niet”, vertelt Pearce.

Het gaat mis als Pearce meewerkt aan een televisie-uitzending van ABC News, een grote Australische zender. Het gaat over het AFL-onderzoek. Bij dat onderzoek is McCrory niet betrokken.

Kort na de uitzending krijgt Pearce een e-mail van McCrory. Hij begint over het contract dat Pearce met de AFL heeft gesloten. Volgens McCrory staat in Pearce’s contract dat hij niet met de media mag praten. „Je moet dit oplossen”, schrijft hij.

Pearce is „verbijsterd”, zegt hij. Waarom bemoeit McCrory zich met zijn contract? Direct daarna moet Pearce vertrekken bij de universiteit van Melbourne, waar hij het onderzoek deed. Hij heeft „geen steun meer van de senior staff”, e-mailt zijn afdelingsleider. Hij kan zijn onderzoek maar beter aan het Florey Institute doen, stelt zij voor. Dat is het instituut waar McCrory werkt.

McCrory neemt daarna het contact met de Australische bond over. Hij belooft Pearce dat hij zal regelen dat het goed komt. Maar dat gebeurt niet. Pearce krijgt geen contract bij het Florey Institute. Ze drinken nooit meer koffie samen.

Daarna gaat ook het onderzoek voor de AFL ook nog mis. De bond stuurt hem, ondanks de belofte, heel lang geen spelers die hij kan onderzoeken, stelt Pearce. Als er, via de AFL, uiteindelijk toch spelers beschikbaar komen die willen meewerken is er nauwelijks meer tijd voor goede research. De resultaten worden nooit gepubliceerd. Pearce: „Mijn onderzoek is onschadelijk gemaakt.”

Alan Pearce heeft, anders dan Erik Matser destijds, besloten om wél door te gaan met zijn hersenonderzoek bij sporters. Hij publiceerde dit jaar een studie over de hersenen van een overleden Australische footballspeler (een ‘case report’).

Hij is wel „uit de gratie” gevallen bij de AFL en andere sportbonden. „Mijn fondsen komen van gemeentelijke gezondheidsdiensten en stichtingen die zich zorgen maken over hersenschade in de sport”, vertelt Pearce. „Maar ik moet geld bij elkaar schrapen om vijf dagen in de week te kunnen werken.”

Genegeerd door de bonden

Op nog geen uur rijden van Glasgow, Schotland, werkt de Nederlandse neuropsycholoog Magdalena Ietswaart aan de Universiteit van Stirling. Ze heeft 25 jaar ervaring in het onderzoeksveld en ze herkent, in ieder geval gedeeltelijk, het patroon van ontkennen, negeren en frustreren dat collega-wetenschappers beschrijven. Ze wijst op nog een vierde vorm: de voorkeur van sportbonden voor eigen onderzoekers.

Naar koppen in het voetbal is in Europa heel lang weinig onderzoek gedaan. Over de gevolgen van koppen is dan ook minder bekend dan over American football en ijshockey, waarnaar in de VS veel onderzoek is gedaan. De Nederlandse voetbalbond KNVB wil juist vanwege „gebrek aan bewijzen” niet dat koppen wordt verboden voor kinderen. Al vindt de bond dat kinderen op trainingen niet te vaak achter elkaar moeten koppen. Als ze hoofdpijn krijgen, is het niet goed.

In 2016 publiceerde Ietswaart een onderzoek waaruit bleek dat spelers direct na het koppen van twintig voetballen een tijdelijk verstoorde hersenfunctie hadden. Ook hadden ze een verminderd geheugen.

Toen de BBC een jaar later een documentaire uitzond waarin Alan Shearer, topscorer aller tijden in de hoogste Engelse voetbalcompetitie, zijn hersenen door Ietswaarts onderzoeksgroep liet testen, werd ‘koppen’ een nationaal debat in het Verenigd Koninkrijk.

In dezelfde maand dat de documentaire wordt uitgezonden, komt in Nyon, Zwitserland, het medisch comité van de Europese voetbalbond UEFA bij elkaar. Het comité wil weten of koppen schadelijk is en heeft wetenschappers gevraagd om een researchvoorstel in te dienen.

Als kinderen na de training hoofdpijn hebben van het koppen, dan ga je een grens over

Edwin Goedhart KNVB-bondsarts

Er moeten twee vragen worden beantwoord: hoe vaak wordt er eigenlijk gekopt? En, belangrijker nog: wat voor effect heeft dat op de hersenen?

Maar dan neemt de UEFA een besluit. De belangrijkste vraag – hoe schadelijk is koppen voor de hersenen – zal niet meer worden onderzocht. „De UEFA heeft besloten om voorlopig niet door te gaan met het tweede deel van het researchproject”, staat in een brief van de bond aan zeker één universiteit die een aanvraag deed en die NRC heeft ingezien.

Voor het beantwoorden van de eerste vraag – hoe vaak koppen voetballers – kiest de UEFA mensen uit eigen kring. De onderzoeksgroepen van de voorzitter en vice-voorzitter van de eigen medische commissie krijgen de opdracht. Op een verzoek om uitleg van NRC reageert de UEFA niet.

Magdalena Ietswaart had ook een onderzoeksvoorstel ingediend, maar werd afgewezen. „Het feit dat de UEFA niet ingaat op het aanbod van onafhankelijke onderzoekers om op wetenschappelijke basis te onderzoeken wat koppen doet met hersenen is een bewuste keuze van de bond. Als je niet ingaat op zo’n aanbod kun je namelijk altijd zeggen: we hebben het niet geweten.”

Ze ziet die reflex ook elders. Ook andere bonden, zoals de internationale rugbybond, wezen voorstellen af om haar groep onderzoek te laten doen naar hersenletsel.

De UEFA kwam afgelopen zomer, na het onderzoek door de eigen medici naar hoe vaak er wordt gekopt, met een nieuwe richtlijn: de jeugd moet tijdens trainingen minder koppen en de nekspieren beter trainen. Veel gekopt werd er volgens de onderzoekers trouwens niet. In jongensteams onder de zestien jaar gemiddeld 35 kopballen per wedstrijd, in gemengde jeugd onder de tien jaar gemiddeld minder dan tien kopballen per duel.

Bij pers en publiek werd het UEFA-advies om minder te koppen positief ontvangen. Maar in werkelijkheid adviseerden nationale voetbalbonden, zoals de KNVB, al langer aan trainers om niet te veel te koppen. KNVB-bondsarts Edwin Goedhart zegt het tegenover NRC zo: „Als kinderen na de training hoofdpijn hebben van het koppen, dan ga je een grens over.”

Het UEFA-onderzoek dat échte antwoorden had kunnen geven – naar het effect van kopballen op de hersenen – is er voor zover bekend nooit gekomen.

‘Het is niet goed’

HFC Haarlem-voetballer Piet Huijg is vorig jaar begraven in Bloemendaal. Er is bloed van hem afgenomen, maar naar zijn hersenen is nooit gekeken. De artsen hebben direct na zijn diagnose gevraagd of Huijg zijn hersenen beschikbaar wilde stellen voor onderzoek. Maar hij begreep de vraag al niet meer. „Hij zei ‘nee’ op alles wat je vroeg. Dus ook toen ze vroegen naar dat onderzoek”, vertelt Mary Huijg.

Ze zal moeten accepteren dat ze nooit te weten komt of haar man door het koppen ziek is geworden. Ze vindt het belangrijk dat er meer onderzoek gedaan wordt naar gevolgen voor de hersenen.

Piet Huijg heeft nooit de link gelegd tussen zijn ziekte en het vele koppen. Toen de verdediger van HFC Haarlem overleed kon hij al een halfjaar niet meer praten. Daarvoor wees hij nog wel eens op zijn hoofd en zei: het is niet goed, het is niet goed.

Reageren? onderzoek@nrc.nl

Reacties
‘Hoofdletsel is topprioriteit’

De Concussion in Sports Group
Neuroloog Jiri Dvorak schrijft, namens de Concussion in Sports Group, dat de standpunten van de groep worden bepaald door een „gevarieerde” afspiegeling van wetenschappers. Dvorak schrijft dat „velen [in de groep] niet betrokken zijn bij georganiseerde sport”, dat de discussies van de CISG een „gestructureerd, wetenschappelijk en transparant proces” vormen en dat de CISG „onafhankelijk opereert van welk instituut dan ook.” Dvorak wil niet antwoorden op vragen over het negeren van kritische wetenschappelijke publicaties door de groep.
Dvorak ontkent niet dat hij neuropsycholoog Erik Matser heeft ontmoet en het researchvoorstel heeft meegenomen. Volgens Dvorak staat zijn onderzoek daar los van. Dvorak voegt in zijn mail diverse onderzoeken bij die hij heeft gedaan naar het eiwit en de impact van kopballen. „Ik kan verzekeren dat ik mijn werk nooit onder druk heb gedaan en dat ik alle resultaten heb gepubliceerd.”
Paul McCrory en Willem Meeuwisse, leiders van de Concussion in Sports Group, hebben niet gereageerd op uitgebreide vragenlijsten.

National Football League (NFL)
Neuroloog Alan Sills, de medisch directeur van de NFL, vindt het „duidelijk dat er gezondheidsrisico’s op de lange termijn zijn door herhaald hoofdletsel, vooral als ze niet goed worden behandeld”. Hij vindt ook dat er „veel aandacht moet worden besteed” aan onderzoeken naar hoofdletsel. Sills wijst erop dat de NFL 40 miljoen dollar heeft uitgegeven aan onderzoek naar hersenbeschadiging. Volgens Sills is de toewijzing van het geld „onafhankelijk en transparant” verlopen. Sills stelt dat de NFL al veel heeft gedaan om de veiligheid van spelers te verbeteren, zoals een wijziging van de regels waardoor tackles minder schade aan de hersenen toe zouden kunnen brengen. „Maar uiteindelijk hebben wij ook niet alle antwoorden.”

FIFA
Een woordvoerder van de FIFA stelt dat medisch directeur Andrew Massey, een opvolger van Jiri Dvorak, hoofdblessures en de gevolgen daarvan beschouwt als „een topprioriteit”. De FIFA belooft wetenschappelijk onderzoek te financieren naar hersenschade op de lange termijn bij voetballers. De Concussion in Sports Group, waarvan Massey lid is, doet volgens de FIFA „goed werk” met de „analyses en discussies” over hersenschuddingen. Desondanks laat de FIFA deze week weten een nieuwe „onafhankelijke” researchgroep te starten, die – net zoals de CISG – „researchstudies zal evalueren”. Dat betekent dat FIFA niet meer alleen wil vertrouwen op de conclusies van de Concussion in Sports Group.

IOC
Het Internationaal Olympisch Comité, één van de financiers van de Concussion in Sports Group, laat via een woordvoerder weten dat betrokken wetenschappers gekozen zijn vanwege hun deskundigheid, niet vanwege functies die zij bekleden bij sportbonden. „Onderzoek naar hersenblessures op de lange termijn is niet genegeerd”, aldus de woordvoerder. Over het uitsluiten van ‘case reports’ door de groep, zoals veel pathologisch onderzoek, zegt de woordvoerder dat dit soort studies „een zeer laag niveau van bewijs [kennen] en een hoog risico op onzuiverheid.” Het IOC antwoordt niet op vragen over het wetenschappelijk bewijs voor de hersenziekte CTE bij sporters.

AFL en UEFA
De Australian Football League heeft niet gereageerd op vragen van NRC. De Europese voetbalbond UEFA reageerde evenmin.