Adrienne Cullen, slachtoffer medische fout UMCU overleden

Zwijgen was voor Adrienne Cullen geen optie

Adrienne Cullen (1960 – 2018)

Door een medische fout werd de kanker van Adrienne Cullen veel te laat ontdekt. Jarenlang streed de Ierse voor openheid. Deze maandag overleed ze.

 

Adrienne Cullen tijdens haar eigen lezing voorjaar 2018 in het UMC Utrecht.
Adrienne Cullen tijdens haar eigen lezing voorjaar 2018 in het UMC Utrecht. Foto Piroschka van de Wouw/ANP

Het was een prachtige dag geweest, 10 december in het Zuid-Ierse Cork. Adrienne Cullen, kankerpatiënt en slachtoffer van een medische fout in Nederland, kreeg die dag een eredoctoraat van de Universiteit Cork. „Ze trokken alles voor me uit de kast: alle professoren waren in vol ornaat”, vertelde Cullen een week later glunderend. „En ze hielden rekening met hoe ziek ik ben: het diner met de hoogleraren was in een kleine ruimte, waar ik comfortabel kon zitten en niet ver hoefde te lopen.”

Cullen kreeg de titel vanwege haar strijd voor openheid rond medische fouten in Nederland, na een medische fout in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) die haar fataal zou worden. Maandag is de Iers-Nederlandse Cullen op 58-jarige leeftijd overleden aan uitgezaaide baarmoederhalskanker.

Lees ook: De reconstructie over de fout van het UMCU

Haar laatste dagen bracht ze door in een ziekenhuis – een plek die zij en haar man Peter waren gaan haten. Ze verwachtte persoonlijke aandacht en wilde meedenken over haar behandelopties – daar was in het drukke schema van een ziekenhuis lang niet altijd tijd voor. Haar boek over haar strijd met het UMCU was net af, dat verschijnt binnenkort. Het was voor haar zo belangrijk: dat ze vrij kon vertellen over de manier waarop het ziekenhuis met haar omging.

Adrienne en Peter waren via een Nederlandse vriendin in dit land terecht gekomen. Ze hadden lang in Frankrijk gewoond en wilden niet terug naar hun geboorteland Ierland. Adrienne vond een baan die ze heel leuk vond, in Amsterdam bij het internationale bedrijf Booking.com. Peter schrijft voor de Irish Times, waarvoor hij in tal van landen verslag heeft gedaan, en is bezig met promotie-onderzoek. Ze hebben geen kinderen maar wel een oude poes, Goergie.

‘Gagging-clause’

Adrienne, die sociologie en filosofie had gestudeerd, kon heel goed verhalen vertellen. Ze schreef reisverhalen voor de Irish Times en één boek: Thursday’s Child: The Romanian Adoptions Story, over weeshuizen in het Roemenië na de val van Ceausescu. Dat werd in Ierland een bestseller.

Voor iemand die zo graag en goed vertelde, was zwijgen geen optie. Drie jaar geleden had het UMCU dat van haar en Peter geëist. In ruil voor een schadevergoeding voor gederfde inkomsten na haar dood. Deze ‘gagging clause’, zoals zij hem noemde, heeft het echtpaar nooit geaccepteerd en uiteindelijk heeft het ziekenhuis hem laten vallen. Sterker, in april dit jaar mocht Cullen een lezing houden in het UMCU over hoe belangrijk het voor patiënten die slachtoffer zijn van een fout is dat ze worden gehoord. De Adrienne Cullen-lezing zal elk jaar gehouden worden in het UMCU.

Lees ook het verslag van de lezing: ‘Niemand was in mij geïnteresseerd’

In 2011 kwam Cullen met gynaecologische klachten – vochtverlies – in het UMCU. Een gynaecoloog onderzocht haar, stelde haar gerust en stuurde haar naar huis. Hij stuurde ook nog één staaltje naar het lab. Twee jaar later, in april 2013, stuitte een wetenschapper in het UMCU op die lab-uitslag van Cullen, waaruit bleek dat ze mogelijk baarmoederhalskanker had. Haar gynaecoloog had die uitslag nooit gekregen en zelf wist ze niet dat de arts naar kanker had gezocht omdat ze onder narcose was tijdens het weefselonderzoek in haar baarmoeder. Hoe de uitslag kon verdwijnen, is nog steeds onduidelijk. Dat wordt, na lang aandringen van Cullen, nu onderzocht.

De gynaecoloog belde haar zodra hij haar lab-uitslag kreeg. Nader onderzoek wees uit dat ze inmiddels uitgezaaide baarmoederhalskanker had. Hij was er kapot van en heeft er lang onder geleden, vertelde hij tijdens de lezing in april.

De zwijgzaamheid van het ziekenhuis, de onpersoonlijke benadering van artsen – ook in andere ziekenhuizen waar ze later terecht kwam – vond ze erger dan de fout zelf. De leiding van het UMCU negeerde Cullen jarenlang, ná de fout, en communiceerde louter via advocaten met haar.

——————————————

Medisch activist en kankerpatiënt Adrienne Cullen overleden

bron: www.nos.nl 31 dec. 2018
Adrienne Cullen, kankerpatiënt en slachtoffer van een medische fout in het Utrechtse ziekenhuis UMCU, is overleden, meldt NRC. De 58-jarige Cullen stierf als gevolg van uitgezaaide baarmoederhalskanker, die te laat was ontdekt in het academische ziekenhuis.

De vrouw streed jarenlang tegen de geslotenheid van het Utrechtse ziekenhuis, dat volgens haar bovendien op een onpersoonlijke wijze omging met haar als patiënte. Uiteindelijk leidde die strijd tot de instelling van de Adrienne Cullen-lezing over transparantie na een ingrijpende medische fout. In april van dit jaar sprak Cullen, samen met haar behandelend arts en het hoofd verloskunde van het UMCU, de eerste lezing uit.

Cullen weigerde zwijgcontract

Het verhaal van Cullen begon in 2011. Toen meldde de Ierse, die al jaren met haar man in Nederland woonde, zich met klachten bij de afdeling gynaecologie in het UMCU. Na onderzoek leek er niets aan de hand te zijn, maar twee jaar later kwam een lab-uitslag boven water waaruit bleek dat Cullen mogelijk baarmoederhalskanker had. Die uitslag was om onverklaarbare redenen niet bij haar behandelend arts terechtgekomen.

Nieuw onderzoek wees uit dat Cullen inmiddels uitgezaaide baarmoederhalskanker had. Het ziekenhuis erkende de fout, maar deed vervolgens moeilijk over de aansprakelijkheid. In 2015 kwam er een afspraak over schadevergoeding, maar het ziekenhuis eiste wel dat Cullen verder haar mond zou houden over de zaak. Dat weigerde de Ierse en uiteindelijk liet het ziekenhuis de eis vallen.

Binnenkort verschijnt een boek van Cullen over haar jarenlange strijd met het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Op 10 december ontving Cullen in Cork in Ierland een eredoctoraat van de universiteit daar.

Bekijk ook

Terminale patiënte kreeg zwijgcontract over fout, maar nu wil UMC openheid

Zembla-journalist niet vervolgd om ziekenhuisrel

bron: rtlnieuws.nl 31 12 2018 Kanker niet tijdig ontdekt

Vrouw (58) overleden die streed voor openheid rond medische misser

Adrienne Cullen tijdens een lezing over medische missers in april 2018. Beeld © ANP

Adrienne Cullen is op 58-jarige leeftijd overleden. De vrouw werd bekend door haar strijd tegen medische missers. Bij haar werd pas na twee jaar ontdekt dat ze baarmoederhalskanker had, omdat de resultaten van een onderzoek niet bij haar arts terecht waren gekomen.

Cullen kwam in 2011 in het UMC in Utrecht voor weefselonderzoek. Daaruit bleek dat ze baarmoederhalskanker had, maar haar arts kreeg die resultaten niet. Ze wist zelf niet dat er weefsel was afgenomen, omdat ze onder narcose was toen dat gebeurde.  Pas twee jaar later kwam de fout aan het licht, maar toen was de kanker al fataal uitgezaaid.

Geen excuses

En ook daarna stapelde het ziekenhuis fout op fout. Cullen kreeg lange tijd geen excuses, er werd geen onderzoek ingesteld en alle communicatie verliep via advocaten. Pas veel later gaf het ziekenhuis de fouten toe. In april van dit jaar gaf Cullen daar een lezing over, samen met de artsen die haar destijds behandelden. De reactie van het ziekenhuis vond ze nog erger dan de fout, zei ze.

NRC schrijft dat Cullen vandaag is overleden. De laatste dagen lag ze in het ziekenhuis.

Het UMC Utrecht schrijft in een persbericht:

“Het UMC Utrecht heeft vandaag kennisgenomen van het overlijden van mevrouw Adrienne Cullen en wenst haar man, familie en vrienden heel veel sterkte toe in deze moeilijke periode.

Het UMC Utrecht heeft drie jaar geleden excuses gemaakt voor de fout waardoor haar uitslag van beginnende baarmoederhalskanker twee jaar onopgemerkt bleef. Het is een verdrietig en onoverkomelijke fout gebleken met de grootst mogelijke persoonlijke consequenties voor mevrouw Cullen zelf.

UMC Utrecht is mevrouw Cullen dankbaar dat zij ons heeft laten zien hoe belangrijk openheid en transparantie is. Het proces van verandering hierop volgend is mede daardoor vormgegeven. Om aandacht voor ‘disclosure’ te houden, wordt sinds 2018 in het UMC Utrecht jaarlijks een lezing georganiseerd die de naam van mevrouw Cullen draagt om openheid en transparantie in de gezondheidszorg te bevorderen.”

Cullen deed haar verhaal eerder dit jaar tegenover RTL Nieuws: “Ik ga dood door een dossierfout”, vertelde Adrienne Cullen aan RTL Nieuws. Ze streed voor openheid rond medische fouten. RTL Nieuws/ ANP

 

 


Adrienne Cullen.

Adrienne Cullen. © Privefoto

—————————————–

Adrienne Cullen, strijder voor openheid over medische missers, overleden

bron: ad.nl 31 12 2018
Adrienne Cullen (58), bekend geworden vanwege haar strijd voor openheid rond medische fouten in Nederland, is maandag overleden. In 2011 kwamen de resultaten van een weefselonderzoek, waaruit bleek dat Adrienne Cullen baarmoederhalskanker had, niet bij haar arts Huub van der Vaart in het UMC terecht. Pas twee jaar later kwam de fout aan het licht, maar toen had de kanker zich al fataal uitgezaaid. Redactie Utrecht/ANP 31-12-18

Vervolgens stapelde het ziekenhuis fout op fout. Excuses bleven in eerste instantie achterwege, er werd geen onderzoek ingesteld naar wat fout was gegaan en advocaten bepaalden wat er werd gecommuniceerd. In april gaf Cullen een lezing er over, samen met de medici die haar in de tijd van die misser behandelden.

Lees ook

Het UMC Utrecht bood op termijn wel excuses aan en herhaalde maandag dat het een verdrietige en onoverkomelijke fout is gebleken ,,met de grootst mogelijke persoonlijke consequenties voor mevrouw Cullen zelf’’. UMC Utrecht zegt Cullen dankbaar te zijn ,,dat zij ons heeft laten zien hoe belangrijk openheid en transparantie is’’. Sinds dit jaar wordt in het UMC Utrecht jaarlijks een lezing georganiseerd die de naam van Cullen draagt om openheid en transparantie in de gezondheidszorg te bevorderen, aldus het ziekenhuis.

De Iers-Nederlandse Cullen is overleden aan uitgezaaide baarmoederhalskanker.