Vijf vragen aan Desiree Hairwassers borstkankeractiviste

Vijf Vragen Aan: ‘Patiënten moeten een veel belangrijkere rol krijgen’

7 januari 2016


Elke week stellen wij een zorgvernieuwer vijf scherpe vragen. Door ons te beperken tot die vijf vragen, ‘dwingen’ we de spreker na te denken over de kern van de zaak. Deze week beantwoordt borstkankeractivist Desiree Hairwassers onze vragen.

Vraag 1. In maart 2007 werd er bij jou borstkanker geconstateerd. Dit moet een hele heftige periode geweest zijn. Je geeft aan dat je hoopt dat het beter wordt voor andere (borstkanker)patiënten. Wat wil je dat er verbetert?

Het was zeker een heftige periode. Ik was 36 en had een erg slechte prognose. Mijn dochtertje was net 2,5. De gedachte dat ze zonder moeder op moest groeien vond ik onverteerbaar. Nu ben ik 8,5 jaar verder en ik ben er nog!

Mijn wens op het gebied van borstkanker is dat er minder mensen doodgaan aan borstkanker en dat er minder mensen beschadigd raken door de behandelingen. Dat is waar we naartoe moeten. Dat betekent dat er vooral onderzoeken plaats moeten vinden, die ons dichterbij deze doelstelling brengen. Fondsenwervers als KWF en Pink Ribbon moeten zich hierop focussen.

Daarbij  vind ik dat patiënten recht hebben op eerlijke informatie over voor- en nadelen van onderzoeken en behandelingen en dat ze zelf mee mogen beslissen over hun behandelingen, over wat belangrijk is in hun leven. Dat gaat al best goed hoor, maar het kan nóg beter.

Patiënten en patient advocates (‘belangenbehartigers’)  moeten ook een veel belangrijkere rol krijgen bij richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek, omdat ze een unieke invalshoek hebben en verbanden kunnen leggen die voor artsen niet altijd duidelijk zijn. Uiteraard moeten die patiënten dan niet alleen namens zichzelf praten, maar ‘met hun poten in de klei’ staan, dus veel patiënten spreken, weten wat er bij de achterban leeft  en hun kennisniveau moet op en top in orde zijn.

Vraag 2. Ben je in deze periode in aanraking gekomen met medische innovaties?

De behandeling van borstkanker bestaat steeds uit nieuwe medische innovaties, zoals bijvoorbeeld genprofieltesten die beter in kunnen schatten of een patiënt een hoog of laag risico op uitzaaiingen heeft, waardoor chemotherapie gerichter ingezet kan worden. Ik kan eindeloos medische innovaties opnoemen.

Ik vind alle informatie die via Twitter gedeeld wordt ook echt een medische innovatie. Ik Twitter zelf vanaf de grote Europese kankercongressen. Ik volg andere ‘patient advocates’ die bij dezelfde of andere congressen zijn. Ik volg ook artsen. Met name Amerikaanse oncologen, chirurgen en radiotherapeuten zijn een voorbeeld over hoe de interactie tussen wetenschap, artsen en patiënten zou moeten zijn. Ze beantwoorden altijd mijn vragen en reageren op mijn opmerkingen. Daar kunnen we in Nederland nog veel van leren.

Vraag 3. Op dit moment ben je erg actief als borstkankeractivist. Wat heb je hiermee al bereikt en wat hoop je nog te bereiken?

Ik ben gelukkig niet in mijn eentje. We zijn met een groep en werken nauw samen met Borstkankervereniging Nederland. Dat is belangrijk, want we ontmoeten regelmatig vijandigheid van artsen, die vinden dat we ons niet met hun vak moeten bemoeien. Ik vind dat heel vreemd, want onze wetenschappelijke en medische kennis is goed, we stellen relevante vragen, die juist voor betere inzichten kunnen leiden. Het zal wel een kwestie van wennen zijn. We hebben stiekem best veel bereikt, dus hierbij een selectie.

Bijvoorbeeld rondom borstkankerscreening is een wereldwijde controverse gaande, met veel belanghebbenden. Ik heb een actieve rol in het informeren over deze controverse, de belangen en dat mensen recht hebben op éérlijke informatie over de voor- en nadelen. Gelukkig zie ik dat dat steeds meer aandacht en begrip voor is.

We hebben www.borstkankervragen.nl opgezet. Dat draait nu al 3,5 jaar. Op onze site kun je elke dag de vraag over borstkanker of erfelijke aanleg voor borstkanker stellen, die je op die dag bezighoudt. De meeste vragen kan ik goed zelf beantwoorden, altijd onderbouwd met officiële bronnen, maar we werkenook  samen met fantastische artsen die ook altijd bereid zijn antwoord te geven.

We hebben binnen Borstkankervereniging Nederland Oncogen opgezet voor iedereen bij wie kanker in de familie zit, in het bijzonder borst- en eierstokkanker. Deze groep had enorm behoefte aan een eigen belangenvereniging. In onze BRCA en CHEK2-Facebookgroep zitten nu bijna 600 vrouwen die lief, leed, ervaring en kennis met elkaar delen. Caroline Willems en ik hebben presentaties verzorgd voor de oncologieverpleegkundigen en oncologen over het belang van het opsporen van mensen die door hun erfelijke aanleg een heel hoog risico op kanker hebben.

Sommige medisch-wetenschappelijke congressen zijn nu Patient Included. Dat betekent dat er wel patiënten toegelaten worden, terwijl we voorheen geweerd werden. Dat is goed voor het kennisniveau van de patiënten, maar ook interessant voor de interactie met de specialisten.

Vraag 4. Welk advies heb jij voor (jonge) zorgvernieuwers die, met hun eigen kijk op de wereld, een bijdrage willen leveren aan de verbetering van de zorg?

Blijf jezelf de vraag stellen: Wat is het doel van de innovatie (dat betekent: Wat wil ik bereiken?)? Wat is de probleemanalyse oftewel heb ik objectieve data die bewijzen dat dit echt een probleem is? Heb ik bewijs voor de door mij bedachte oplossingsrichting? Heb ik objectieve gegevens dat de door mij/ons bedachte innovatie  het probleem (deels) gaat oplossen? Het is cruciaal om op steeds de link naar de patiënten te blijven leggen. Wees kritisch, op jezelf en op anderen. Wees je bewust van de belangen van de mensen en organisaties waarmee je werkt. Laat je nooit voor een karretje spannen, maar weet waar je voor staat en wat je wilt bereiken.

Vraag 5. Wie moeten wij volgens jou aan de tand voelen met ‘Vijf Vragen Aan’?

Arja Broenland, ze is de interim directeur van de koepelorganisatie van 21 kankerpatiëntenorganisaties, Leven met Kanker. Bevlogenheid en inhoudsdeskundigheid, gecombineerd in één persoon, geweldig. Ze maakt het voor kankerpatiënten écht beter.

Caseofdees
Gezondheidswetenschapper * Gewerkt in farma oncologie * Borstkanker in 2007 * Borstkankeractivist * Getrouwd en moeder * Interesse in (borst)kanker en zorg www.caseofdees.wordpress.com

 

Delen:Tweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someone