Peter Kapitein: Niet-handelen doodt

‘Inaction kills’, bracht de overleden aidsonderzoeker Joep Lange regelmatig naar voren. Niet handelen, leidt tot doden in de gezondheidszorg en daarom moeten we handelen – op basis van feiten, argumenten en zuivere intenties.

Ik raak steeds meer betrokken in discussies rond personalized medicine. Kanker is een individuele ziekte die we behandelen langs protocollen die uitgaan van de grootste gemene deler. Een vrouw heeft ovariumkanker, een man prostaatkanker, iemand anders heeft darmkanker. Veelal denken we meteen aan medicijnen, terwijl we weten dat de meeste patiënten genezen door chirurgie en radiotherapie. En inderdaad; dit werkt vooral bij de nog niet uitgezaaide tumoren. Medicijnen werken behoorlijk goed bij de bloedkankers, maar bij de solide tumoren is het nog gerommel in de marge. Immunotherapie is hoopvol en daar moeten we dan ook vol op in zetten.

Hoop is het woord dat mij rechtop in mijn stoel krijgt. Het is een drijvende kracht en zorgt voor actie. Wanneer inaction kills, oftewel: wanneer niet-handelen doodt, hebben we om te handelen hoop nodig. En dat komt van personalized medicine. We kunnen steeds beter in kaart brengen wat er aan de hand is in het lichaam van de patiënt met kanker. De diagnostische technieken (DNA-sequencing, maar ook het opsporen van de DNA-mutaties aan de hand van eiwitten) zijn wezenlijk anders en beter dan tien jaar geleden. Die worden nu in een beperkt aantal ziekenhuizen voor een beperkt aantal patiënten, veelal in trials, ingezet. Ben je geen patiënt in dit ziekenhuis en zit je niet in die trial, dan wordt je als darmkanker-patiënt behandeld en krijg je het protocol. Je wordt verondersteld tot de grootste gemene deler te behoren en als dit zo is, heb je geluk en wordt je beter. Als dit niet zo is, ga je meestal dood.

Onethisch

We begrijpen nu dat elke tumor op moleculair niveau anders in elkaar zit. Op basis van de mutatie in de tumor kunnen we bepalen wat er in jouw tumor aan de hand is. Vervolgens wordt bepaald welk medicijn op jouw individuele tumor-karakteristiek aangrijpt. Wat veelal niet gebeurt is het afnemen van een volgend biopt. Dit is nodig, omdat de tumor door verschillende oorzaken en in de tijd kan veranderen. De behandeling wordt dan aangepast. Dat gebeurde bij mij in 2005 al. De standaardbehandeling bleek na drie chemokuren niet te werken, zo vertelde de CT-scan en beenmergpunctie mij en mijn arts.

Wonderlijk is het argument dat ik onlangs hoorde: het is onethisch om te her-biopteren. Vreemd, want ik ben vele malen opnieuw gebiopteerd. Dat vond ik vanzelfsprekend. Een beenmergpunctie is belastend, maar dit heb je er voor over. Het wordt nog vreemder, omdat patiënten niet eens gevraagd zijn of dit ethisch is of niet. Die conclusie trekken bureaucraten in afwezigheid van patiënten. Dit is niet alleen vreemd; het is ook fout. Een patiënt vindt her-biopteren vervelend én vanzelfsprekend.

Nauwkeurige diagnose

Er is nog meer hoop voor de patiënt. Her-biopteren hoeft sinds kort niet meer zo belastend te zijn. Met zogenaamde liquid-biopsies is het mogelijk om met bloed een nauwkeurige diagnose te stellen. Aangezien de tumor DNA vrijgeeft aan de bloedbaan is het nu mogelijk dit te verrijken en geschikt te maken voor sequencen.

N=1 is niet alleen noodzakelijk; het is nu ook goed mogelijk en als je het goed doorvoert is de kwaliteitsverbetering in medische zin aanzienlijk, de beleving van kwaliteit van leven door de patiënt en haar dierbaren groot en zullen de kosten ook naar beneden gaan. Dit laatste is mijn overtuiging omdat ik zie dat de beste kwaliteit op langere termijn altijd tot kostenbesparing leidt. Voor dit alles is echter een grote verandering in de werkwijze van de gezondheidszorg nodig. Een bedrijfstak die niet om haar veranderingsgezindheid bekend staat. Ik weet echter zeker dat het kan; of het voor alle stakeholders gewenst is, is een andere zaak. Echter; ‘inaction kills’ en patiënten mogen we niet nodeloos dood laten gaan.

Peter Kapitein

Patient advocate Inspire2live

Peter Kapitein_311