Nivel: patienten ongeneeslijke long- en darmkanker onvoldoende inbreng bij besluitvorming behandeling

Spronk, I., Dulmen, S. van, Heins, M., Vliet, L. van
Gedeelde besluitvorming bij niet-curabele long- en darmkanker: rapport in opdracht van Zorginstituut Nederland, Programma Zinnige Zorg. www.nivel.nl, NIVEL, 2018, 52 p

Fulltext pdf or DOI


Gedeelde besluitvorming bij ongeneeslijke kanker niet beperken tot één moment

Artsen willen patiënten met ongeneeslijke long- en darmkanker betrekken bij keuzes over hun zorg, maar dat blijkt in de praktijk lastig. Nieuw onderzoek van het NIVEL geeft praktische aanknopingspunten voor gedeelde besluitvorming.

Gedeelde besluitvorming vergt onder andere voldoende ruimte en tijd; en indien nodig meerdere gesprekken om de patiënt en naasten te wijzen op de keuze die gemaakt moet worden en dat zij een rol hierin hebben. De zorgprofessional legt vervolgens alle relevante keuzes voor, ook om niet te behandelen. Hierbij zoeken zorgverleners voortdurend de balans tussen volledig zijn en de patiënt niet te overladen met informatie.

Voortdurend proces
Belangrijk is om te bedenken dat keuze-opties en patiëntvoorkeuren snel kunnen veranderen. Gedeelde besluitvorming moet daarom continu ‘op de radar’ van zorgverleners staan. Toch zijn er een aantal belangrijke momenten waarop gedeelde besluitvorming essentieel is: zoals het eerste slechtnieuwsgesprek nadat duidelijk is dat genezing niet meer mogelijk is; bij groei van de tumor of uitzaaiingen; en wanneer de bijwerkingen van een behandeling voor een patiënt als te heftig worden ervaren.

Keuzehulpen
Om gedeelde besluitvorming te bevorderen, bestaan er verschillende keuzehulpen.
Deze worden nog niet veel gebruikt door zorgverleners, al staan ze er wel positief tegenover. Enkele van de 12 gevonden keuzehulpen zijn veelbelovend, maar geen enkele wordt op dit moment geschikt bevonden om onmiddellijk gebruikt te worden. Een ideale keuzehulp kan ingezet worden voor meerdere ziekten, is eenvoudig in gebruik, is gelinkt aan de medische richtlijnen en is vrij toegankelijk voor patiënten en zorgprofessionals.

Meer over het onderzoek
Dit onderzoek is gedaan in opdracht van Zorginstituut Nederland. De randvoorwaarden voor gedeelde besluitvorming en belangrijke keuzemomenten zijn nagevraagd aan medisch specialisten (n=101) via een online vragenlijst en besproken tijdens een expertmeeting met zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers (n=13). Een inventarisatie van de beschikbare keuzehulpen is gedaan via literatuuronderzoek, internet searches, navraag bij experts en een online vragenlijst onder medisch specialisten.