Nieuwsuur F. Weeda Thuis sterven: meer informatie en begeleiding nodig

Commentaar SIN-NL
Compliment voor  journaliste Frederiek Weeda. Haar man bioloog Menno Steketee overleed onnodig op relatief jonge leeftijd (52 jr) aan darmkanker die door een medische fout door een arts te laat gediagnosticeerd werd, zie bericht op sin-nl.org door psychiater Remke van Staveren

Uit eigen ervaring weet ik hoe nodig dit boek is.
In 2002 nam ik mijn moeder Regina Hankes-Zwart 1919-2002 in huis. zij was al jaren locked-in patiente door hersenstaminfarcten door therapieresistente hoge bloeddruk. Het werden acht maanden, zij is bij mij thuis rustig en waardig overleden.
Ook ik was ernstig ziek, volledig aan bed gebonden, door bewusteloosheid binnen 2 minuten bij rechtopzijn door experimentele implantatie van teflon bij de hersenstam en vertebralis slagader, zonder informatie en toestemming.
Dagelijks kwam thuiszorg en ik zorgde zelf voor aanvullende zorg.
De huisarts gaf ons minimale begeleiding, schreef medicijnen voor, en liet ons verder aan ons lot over.
Dit betrof de praktijk van M. van Dijke en Brigitte Akkerman.
Een waarnemend huisarts hr  E.A.T. de Laat, die kwam ivm met een nieuwe ontwikkeling in de gezondheidssituatie van mijn moeder z”l was volledig empathieloos, kwam binnen in de woonkamer, waar wij beiden op bed lagen en zei: ach ze moet ergens aan sterven.
Van stervensbegeleiding was geen enkele sprake, integendeel.
Ook bij de laatste periode van zijn leven en het  overlijden mijn vader Lubertus Hankes z”l 1919-2000, was geen sprake van stervensbegeleiding. Erger nog hij is vermoord door dr Ben Zylicz  die zonder ondraaglijk lijden en zonder verzoek, mijn vader in coma heeft gebracht en het leven van mijn vader z”l eigenhandig beëindigd heeft, zie www.drbenzylicz.org
Ik ben de laatste dagen van zijn leven permanent bij mijn vader gebleven en heb dit niet kunnen verhinderen, omdat ik niet geinformeerd werd……
Overigens is opvallend dat zowel Menno Steketee, als mijn moeder, als mijn vader slachtoffers waren van ernstige medische fouten. In hoeverre heeft dit (het gebrek aan) hun stervensbegeleiding beinvloed?
Gelukkig heeft Frederiek zeer liefdevolle toegewijde hulp aan haar echtgenoot kunnen geven.
Ook ik heb mij volledig mogen en kunnen inzetten.
Dit verzachtte mijn leed over het verlies.
Moge de herinnering aan Menno Steketee Frederiek Weeda en haar kinderen troosten en sterken.
Het begeleiden van stervenden, in het ziekenhuis of thuis, dient te geschieden op basis van deskundigheid, respect en empathie.
Hopelijk zal het boek van Frederiek Weeda hier een zinvolle bijdrage aan leveren.


Zou hij veel pijn lijden? En hoe moest ze hem verzorgen? Frederiek Weeda had heel veel vragen toen haar man, Menno Steketee, een paar jaar geleden werd ontslagen uit het ziekenhuis. Hij had darmkanker met diverse uitzaaiingen en zou niet meer beter worden. Geen enkele behandeling had nog zin.

“Ik miste de informatie om enigszins grip te krijgen op het leven. Wat komt er allemaal kijken bij een sterfproces? Het is allemaal zo eng en nieuw.” Ze vindt het verbazingwekkend dat ze niet beter werd geïnformeerd. “Als je thuis gaat bevallen, krijg je heel veel informatie. Maar als je thuis sterft, krijg je niets.” Ook online kon ze niet veel informatie vinden.

Gereedschapskist

Weeda besloot daarom twee jaar na de dood van haar man een boek te schrijven. Bedoeld voor naasten van mensen die thuis sterven. Met de titel ‘Draai niet om de dood heen’. Want dat is het gevoel dat Weeda eraan heeft overgehouden: de artsen, verpleging en thuiszorg draaien om de dood heen.

“Ze benoemden de dood niet. Ook niet in de periode dat we nog bezig waren met behandelen. Er was altijd hoop, een gereedschapskist met chemo’s en bestralingen. Die heeft hij ook allemaal gehad. Totdat die kist leeg was. Dan is het over en word je ontslagen uit het ziekenhuis.”

Ontkenning

In tegenstelling tot Frederiek was haar man Menno absoluut niet bezig met de dood. “Hij was vijftig, en onze kinderen waren zeven en tien jaar oud. Het was niet te verteren. Hij wilde geen patiënt zijn en niet afhankelijk zijn van anderen. Hij was bioloog en wist wat er ging gebeuren, maar ontkende dat het tot de dood zou leiden.”

Je hoeft echt niet naar het ziekenhuis voor alles, je kunt veel verlichten.

Frederiek Weeda

Uiteindelijk heeft Menno nog acht maanden geleefd, nadat hij te horen had gekregen dat hij was uitbehandeld. Ze was verbaasd over wat er allemaal bij een sterfbed komt kijken. “De patiënt kan van alles krijgen. Als je uitzaaiingen hebt in je lever krijg je geelzucht en daardoor heel veel jeuk. Als je uitzaaiingen hebt in je hersenen, kan je een delier krijgen. Dat kan ook van de morfine. Of je kunt ineens de juiste woorden niet meer vinden.”

Voor haar boek heeft Weeda ook met artsen gesproken over het stervensproces, en wat je kunt doen als naaste thuis. “Je hoeft echt niet naar het ziekenhuis voor alles, je kunt veel verlichten.”

Verder geeft Weeda allerlei praktische tips. Stel bijvoorbeeld een woordvoerder aan, zodat je zelf niet iedereen te woord hoeft te staan, en accepteer alleen praktische hulp. Bespreek ook tijdig met de patiënt hoe hij zou willen sterven en wat hij nog zou willen doen.

Rust

Menno had een euthanasie-verklaring maar die bleef uiteindelijk in de la. “Het idee dat je verplicht afscheid neemt op dat moment, dat konden we niet, dus daar hebben we vanaf gezien. Die beslissing gaf heel veel rust, voor ons allebei.”

Ze hoopt dat medisch specialisten ook iets oppikken van haar boek. “Dat ze gaan praten met de naasten. Om te vragen: wat kunt u, wat weet u, bent u voorbereid of niet? Hoe gaat u zorgen voor deze persoon?”