Interview Sophie Hankes. Zwijgcultuur bij medische fouten? Het is barbaars.

boeket rode bloemen

Interview door E.Jansen 26 nov. 2013
Dertien jaar geleden werd Sophie Hankes (1955), juriste, oprichtster en voorzitter van SIN-NL slachtoffer van een ernstige medische fout. Sindsdien is ze invalide en heeft ze dagelijks hoofdpijn, hartritmestoornissen, therapieresistente hoge bloeddruk, kan nog slechts 10 meter lopen en raakt daarna bewusteloos.  Ondanks het feit dat ze haar fysieke vrijheid volledig kwijt is geraakt, gebruikt ze haar mentale kracht en juridische kennis om te publiceren over haar lot en dat van duizenden andere slachtoffers van medische fouten. Maak kennis met de vrouw wier leven in het teken staat van de verbetering van patiëntveiligheid.

Kunt u vertellen waarom u destijds in het ziekenhuis belandde en wat er fout is gegaan?
“Nov. 2000 werd ik, na verwijzing, in Hannover geopereerd  wegens bewusteloosheid op het moment dat ik mijn hoofd naar rechts draaide. De neurochirurg plaatste  teflon watten bij de rechter evenwichtszenuw, een routine operatie, zoals afgesproken,  maar plaatste ook teflon ter decompressie van druk van een slagader op de hersenstam, zonder dat dit afgesproken was.
Dit bleek een experimentele behandeling, met grote gevolgen. Zes weken ging het goed en toen werd ik bewusteloos zodra ik twee minuten rechtop was, door doorbloedingsstoornissen van de slagader en druk van de teflon op de hersenstam. Ik lag zes maanden in een Amsterdams ziekenhuis zonder diagnostiek, en verbleef 5 dagen in het ziekenhuis in Hannover. De neurochirurg aldaar zei na één CTscan dat mijn symptomen een psychische oorzaak hadden. De bedenker van de teflonoperaties een neurochirurg in Amerika plaatste meer teflon, zonder dat dit afgesproken was. De bewusteloosheid keerde terug, ik lag een jaar op bed en vond uiteindelijk een Amerikaanse interniste die louter na het horen van mijn ziektegeschiedenis na 5 minuten  met succes, een bètablokker voorschreef tegen het te hoge hartritme. Binnen een week kon ik weer wat zitten en lopen. Helaas kan ik nu nog maar maximaal tien meter lopen en ben afhankelijk van hoge dosis bètablokkers en medicijnen tegen hoge bloeddruk.  Veel pogingen om betere diagnostiek en behandeling te krijgen, bleken tevergeefs.”

Waarom wordt u niet verder geholpen? “Ik heb ervaren dat je als slachtoffer van een medische fout vrijwel voortdurend aan het lijntje wordt gehouden door artsen. Ze zijn vriendelijk maar geven  geen adequate diagnostiek en  houden het vaag: ‘We weten niet wat er aan de hand is’. Dit is het gevolg van zwijgafspraken tussen artsen. Dokters zwijgen over elkaars fouten om elkaar te beschermen. Zo is  niemand verantwoordelijk. Dit is mij meermaals bevestigd door artsen zelf. Diagnostiek wordt zoveel mogelijk vermeden en schriftelijke verslaglegging is zeer verhullend. Zelfs ík kan op de scans zien waar de stukjes inmiddels verkalkte teflon zitten, maar toch hebben artsen de grootst mogelijke moeite om dat op te schrijven omdat ze niet zwart-op-wit willen zetten wat de falende arts heeft gedaan.” Dat zien zij als niet-collegiaal”

Het taboe op het erkennen van medische fouten wordt onder andere toegeschreven aan de ‘artsencultuur’ en de normen die daar heersen, zoals loyaliteit onder elkaar. Hebben ze geen compassie met patiënten, geen geweten? “Ik heb me daar ook jarenlang het hoofd over gebroken. Ik ben absoluut verbijsterd als ik zie dat het leven van een medemens volledig is geruïneerd door een medische fout. De artsen weten wat er moet gebeuren, maar doen vrijwel niets. En waarom niet? De zwijgcultuur. Noem het cultuur, het is barbaars. Het eigenbelang van de artsen, zoals baanbehoud, gaat boven het belang van de patiënt. Artsen worden hoogstwaarschijnlijk gedrild om hun emoties en geweten uit te schakelen. Het leed van slachtoffers van medische fouten telt niet. Ze doen ‘even een euthanasie’tje’, heb ik een arts eens horen zeggen. Verbijsterend.”

Ook wordt gesteld dat artsen zwijgen over medische fouten omdat ze bang zijn voor juridische ( tuchtrecht, civielrechtelijke of strafrechtelijke) sancties. Is deze angst terecht? “Nee, het is een door henzelf gecreëerde mythe dat elk slachtoffer van een medische fout direct naar een advocaat rent. De meeste patiënten doen dat niet en dat blijkt ook wel uit een vrij gering aantal klachten bij medische tuchtcolleges. Uit onderzoek is bovendien gebleken dat eerlijkheid, goede communicatie en hulp van de arts naar het slachtoffer de kans op een juridische procedure zelfs verkleint. Een van de belangrijkste redenen voor patiënten om toch naar een advocaat te stappen is dat de arts je doodzwijgt en dat hij nalaat om je te informeren en te helpen, terwijl daar wel mogelijkheden toe zijn. Een fout kan gebeuren, maar als je daarna niet geïnformeerd of geholpen wordt is er sprake van opzet.”

Heeft u zelf juridische stappen ondernomen? “Nee, omdat ik weet dat het zinloos is. Ik ben geopereerd door een buitengewoon prominente arts en ik weet dat  geen arts vind bereid is om te rapporteren: ‘dat had deze neurochirurg niet mogen doen’ en ‘deze neurochirurg handelde foutief’.”

Kan het taboe volgens u verbroken worden? “Ja, daar ben ik van overtuigd. Internet speelt daarin een grote rol. Je hebt toegang tot medische informatie en wetenschappelijke informatie waarmee je inzicht kunt krijgen in je medische situatie. Daarnaast kun je via internet proberen in contact te komen met buitenlandse artsen. SIN-NL wijst artsen via de website op hun verantwoordelijkheden naar de slachtoffers en publiceert namen van falende artsen op de zwarte lijst, met toestemming van de rechter. Zo waarschuwen we patiënten en artsen. Ons doel is zo snel mogelijk eerlijke informatie en medische hulp voor de slachtoffers.

Wat is uw boodschap aan de medische sector? “Ik wil artsen wijzen op hun ethische, professionele en wettelijke zorgplicht. Vertel en herstel. Registreer medische fouten zodat ervan geleerd kan worden. In feite helen ze daarmee ook zichzelf. Het klinkt misschien verheven, maar ik vraag mij wel eens af of de neurochirurg die mij invalide heeft gemaakt ’s nachts echt rustig kan slapen.”

 SIN-NL bestaat nu bijna tien jaar, zijn er in die tijd doorbraken geweest op het gebied van het verbeteren van patiëntveiligheid?

“Het is heel belangrijk is dat de media  de laatste jaren veel meer publiceren over medische fouten en het begrip ‘patiëntveiligheid’ . Nederlanders zijn zich meer bewust dat artsen vaak fouten maken. Toch zijn journalisten nog te  terughoudend omdat ze bang dat ze zelf geen medische zorg meer krijgen als ze hierover publiceren, zoals een criminologe ons zei.

In het NEJM*een prestigieus Amerikaans  tijdschrift werd onlangs –bij mijn weten voor het eerst- een artikel gepubliceerd over de zwijgcultuur in de medische sector waarin benadrukt wordt dat artsen niet alleen hun eigen fouten verzwijgen, maar ook die van hun collega’s. De publicatie van dat artikel zie ik zelf als een grote doorbraak.”

 *N Engl J Med Oct 31 2013; 369:1752-1757
nejm Gallagher, oct. 2013 Talking with patients about other clinicians medical errors

 

 

Delen:Tweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someone