Expertisecentra bundelen krachten voor zeldzame aandoeningen


Erkende Europese expertisecentra kunnen zich aanmelden voor deelname aan de oprichting van Europese referentienetwerken (ERN’s) voor zeldzame aandoeningen. Dit meldt de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU).

“Europa erkent met dit unieke initiatief dat zeldzame aandoeningen een belangrijk volksgezondheidsprobleem zijn, dat om een bijzondere aanpak vraagt“, aldus de NFU. Krachtenbundeling op Europees niveau is voor zeldzame aandoeningen “essentieel”, omdat er dan gegevens over grotere aantallen patiënten verzameld kunnen worden. Dat is van belang voor onderzoek en verbetering van de zorg.

In Nederland zijn bijna driehonderd expertisecentra in umc’s en een aantal grote algemene- en categorale ziekenhuizen die zich bezighouden met zeldzame aandoeningen. Deze expertisecentra verlenen zorg, ondersteunen andere zorgprofessionals rond de patiënt en verrichten onderzoek om de zorg voor mensen met zeldzame ziekten verder te verbeteren. De vorming van netwerken voor deze aandoeningen is volgens de NFU nodig om kennis te delen en therapieën te kunnen ontwikkelen voor deze vaak onbehandelbare aandoeningen. In Nederland hebben 1 miljoen kinderen en volwassenen een zeldzame aandoening.

Geneesmiddelen

Tijdens een recente conferentie van de NFU over dit onderwerp zei minister Schippers (VWS) dat expertisecentra de versnippering in de zorg voor deze patiënten moeten tegengaan. “De behandeling wordt door bundeling beter”, aldus de minister, die de behandelaars en patiëntenorganisaties prees om hun toenemende samenwerking in netwerken. Ze zei zich grote zorgen te maken over de kosten van nieuwe, innovatieve geneesmiddelen. “Expertisecentra kunnen ons helpen om sneller te bepalen wat de toegevoegde waarde is van zulke geneesmiddelen en hoe zij het beste kunnen worden ingezet.”

Delen:Tweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someone