Boekrecensie: Een kop geeft geëtter. Extra kopzorgen in hersentumorland.

Een kop geeft geëtter Extra kopzorgen in hersentumorland. Een indringend verslag
Auteur: Gonda Hervaud
Uitgeverij Piramidions, Eindhoven, 2014, ISBN 9789491439643

Recensie SIN-NL

Update 6 juni 2016: CWZ betaalt 14.000e wegens fouten bij hersentumorpatient P. Hervaud z”l

Update 25 okt 2014: In een interview in de Gelderlander blijkt dat Gonda verpleegkundige is.

————

Een sterke intro- excuusbrieven van de huisartsenpost en een spoedarts, juli 2013-
van een schrijnend boek over de lijdensweg van 13 jaar van Pierre Hervaud in 2013 overleden aan een hersentumor en slachtoffer van meerdere medische fouten.

Het boek (127pp) is in chronologische volgorde geschreven door zijn echtgenote Gonda Hervaud zelf vele jaren werkzaam in de gezondheidszorg, helaas is onduidelijk of zij werkte als verzorgende of als verpleegkundige.

Mede aan de hand van citaten uit zijn medische en verpleegkundige dossiers worden Pierre’s ziekteproces, diagnostiek oa CTscan MRIs , en de behandelingen, oa operatie (2001), bestraling (2008), medicatie vrij uitvoerig beschreven. Uitsluitend een neurochirurg en de afdeling radiotherapie krijgt een grote pluim.

Verder worden veelvuldige medicatiefouten, diagnostische fouten, verpleegkundige fouten beschreven, die het leed van Pierre, die ernstig neurologisch patient wordt, en zijn echtgenote beslist verzwaarden. Er waren veel perikelen met artsen en verpleegkundigen met als toppunt de mededeling : we hebben 1,5 uur de bedbel eruitgetrokken want we wilden even rust, zie oa pag 69

Enige voorbeelden:
In 2008 stichten de neurochirurg en neuro-oncoloog en neurologe in opleiding grote verwarring door tegenstrijdige meningen over of er wel of niet sprake was van tumor-progressie.

De klachtencommissie blijkt p 24 voornamelijk te bestaan uit “bejaarden”en psychologen en was alles behalve objectief …..en liep over alle bewijzen heen.
Toen Pierre door onzeker lopen een ruggenwervel brak, werd de diagnose in 1e instantie bijna gemist omdat de arts zei dat het gewoon spierpijn was p 32.
Ondanks bekende morfine intolerantie toch diverse malen toediening morfine waardoor Pierre delirant werd. Pierre bleef veel pijn aan zijn rug houden.
In 2011 werd hen medegedeeld dat de breuk in de rug goed hersteld was, maar in 2012 toen Gonda het dossier in handen kreeg bleek er sprake van een verdere inzakking van de fractuur L2….

Eind 2011 wilde ziekenhuis Pierre in 1e instantie na een val niet opnemen en bleek Pierre en ernstige hyponatriëmie te hebben, waarna hij alsnog opgenomen werd op de neurocare.

Nieuwe opnames volgen in 2012 en 2013, weer met diverse medicatiefouten, verpleegkundige fouten ( douchen tijdens epileptische trekkingen) .
Juli 2012 diende Gonda op verzoek van Pierre een gedetailleerde klacht in bij het ziekenhuis, die februari 2013 gedeeltelijk gegrond wordt verklaard. Maart 2013 gaat Pierre verder achteruit en wordt hij opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Alleen omdat Gonda zich erg kwaad maakt wordt Pierre zwaar epileptisch een aantal uren te laat overgeplaatst naar de IC.

Door verschil van mening tussen neuroradioloog en tumorwerkgroep of er wel of niet sprake is van tumorprogressie is er geen behandelplan, terwijl Pierre nb aan de beademing ligt. Weer vindt een ernstige medicatiefout plaats.

Artsen van IC besluiten tot palliatief beleid en Pierre wordt overgeplaatst naar afd. neurologie. Helaas is de pagina met afspraken met Gonda inmiddels verdwenen uit het medisch dossier…..

Ook blijkt de verpleegkundige rapportage mbt het zorgpad einde levensfase niet overeen te stemmen met de feiten…Afspraken met Gonda worden niet volledig nageleefd.

Gonda zelf wordt nb op het matje geroepen door een neuroloog wegens “grensoverschrijdend gedrag” : dwz Gonda was boos dat oa te traag werd gereageerd op discomfort van haar man.

Tot slot blijkt een palliatief arts uiteindelijk werkelijk deskundig en behulpzaam te zijn. Eindelijk na een aantal dagen leed in een toch al uitermate moeilijke situatie, heeft het ziekenhuis de boel redelijk op orde en hoeft Pierre niet meer onnodig te lijden.

Gonda neemt na het overlijden van Pierre contact op met de IGZ en deze stelt vast dat het systeem van medicatie voorschrijven, toedienen en registratie tekortkomingen bevat en daardoor foutgevoelig is. Ook onderzoekt de IGZ de spoeddienst van de huisartsenpost , dit onderzoek loopt nog. Maar de excuusbrief is binnen, zie de intro. De titel is ontleend aan een uitspraak van haar man Pierre.

Op basis van haar ervaringen geeft de schrijfster door het boek heen diverse adviezen:
p 21: aan artsen: zet de boel eerst op een rij, communiceer intern en doe gedegen onderzoek, alvorens patiënten en hun naasten te verwarren.
p 27 : aan huisarts: blijf mensen op tijd en regelmatig volgen, zonodig een luisterend oorbieden en niet ongevraagd oordelen
p35 aan artsen: wees gewoon eerlijk en probeer fouten niet onder de tafel te schuiven. Van fouten die men durft toe te geven kan men leren.
P43 aan verpleegkundigen: enkele uurtjes bijscholing over hoe om te gaan met patient met cognitieve problemen
p 44 aan ziekenhuizen: breng het thuisfront op tijd op de hoogte wanneer iemand met ontslag gaat
p 47 aan artsen: geef neuroradioloog gehele overzicht van de ziekte en blijk niet hangen in de tumor zelf.
p 64 aan artsen: ga kijken bij je eigen patiënt en ga niet akkoord met fictief behandelbeleid
p109 aan ziekenhuizen: wanneer je zelf als ziekenhuis niet in staat bent een juist palliatief beleid te voeren, schakel dan zonder pardon direct het palliatief team in.

Gonda is blijkbaar een vechter en had zich aangesloten bij de werkgroep medische missers. Blijkens haar mededeling per email 16 okt 2014 is zij na 2 weken en een ontmoeting eruit gestapt.

Eerlijkheid gebiedt ons om aan te geven dat een lid van deze werkgroep de arts Jannes Koetsier aantoonbaar concrete integere hulp aan een slachtoffer van een ernstige medische fout geweigerd heeft en dus ongeloofwaardig is als “belangenbehartiger”. Mogelijk is Gonda hiervan niet op de hoogte.

Samenvattend

Het boek is een oprechte poging om het onnodige leed door medische fouten bij de behandeling van haar man – hersentumor patiënt- feitelijk en liefdevol te beschrijven.

De adviezen aan artsen en ziekenhuizen zijn nuttig. Ook adviezen aan patiënten zouden op zijn plaats zijn geweest.

Het is spijtig dat de schrijfster niet de openheid heeft betracht om haar functie in de gezondheidszorg te openbaren. Verder is er sprake van taalfouten en last but not least worden namen van artsen en ziekenhuizen niet genoemd. Zo blijft de lezer verstoken van essentiële informatie.

Al met al is het beslist een leerzaam boek voor patiënten en zorgverleners, en voor allen die daadwerkelijk verbetering van de kwaliteit van gezondheidszorg en patiëntveiligheid nastreven.